Archief

16 maart 2022 was een grote dag voor mij. Toen werden er twee pallets vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ voor mijn deur afgeleverd. Als teken van grote dank vindt dit boek komende 28 maart allereerst haar weg naar de mensen zonder wie dit boek er nooit had gelegen.

Herrald is 35 jaar en hij heeft de ziekte van Parkinson. In het televisieprogramma 'Je zal het maar hebben' geeft hij een inkijkje in zijn leven met parkinson.

De ziekte van Parkinson is een neurologische bewegingsstoornis die bij ongeveer 1-3% van de mensen ouder dan 60 jaar vóórkomt. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen al vroeg tijdens het beloop van de ziekte problemen in het denkvermogen gaan merken. Behandeling met medicijnen is vooralsnog onvoldoende effectief in het verminderen van deze problemen.

Niet iedereen weet dat de ziekte van Parkinson de meest voorkomende vorm van parkinsonisme is. ‘Parkinsonismen’ is de overkoepelende naam voor een aantal aandoeningen met vergelijkbare symptomen. De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende hiervan. De overige zeldzame aandoeningen die hieronder vallen zijn PSP, MSA, CBS, vasculair parkinsonisme en vasculaire dementie. Deze worden ook wel atypische parkinsonismen genoemd. Deze laatstgenoemde aandoeningen reageren niet of minder goed op behandeling dan de ziekte van Parkinson. Hierdoor kan het gebeuren dat iemand in eerste instantie de diagnose ziekte van Parkinson wordt toegezegd, maar later wordt bijgesteld naar een diagnose parkinsonisme wanneer de behandeling niet aanslaat.

Het remmen van ontstekingsprocessen in de darmen staat momenteel volop in de belangstelling van parkinsononderzoekers. Er bestaan namelijk sterke aanwijzingen dat een voortdurende, laaggradige ontsteking in onze darmen een rol kan spelen in de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson.

De ziekte van Parkinson veroorzaakt motorische en niet-motorische klachten. Er bestaat op dit moment nog geen ziekte vertragende behandeling voor mensen met parkinson. Er zijn wel verschillende onderzoeken gaande waarin wordt gekeken of de ziekte door bepaalde medicatie of leefstijlverandering misschien vertraagd kan worden. In deze onderzoeken worden resultaten gemeten met testjes in de spreekkamer. Het nadeel hiervan is dat er zaken zijn die invloed kunnen hebben op hoe iemand met parkinson zo’n testje uitvoert en dus ook op het resultaat ervan. Dit kan ertoe leiden dat een bepaalde behandeling geen ziekte vertragend effect laat zien, terwijl die er misschien wel is.

Een van de vier door de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL gehonoreerde onderzoeksvoorstellen voor het jaar 2021/2122 betreft het project ‘Vrouw en Parkinson’. Vorig jaar werd er door de initiatiefnemers al een soortgelijk voorstel ingediend, maar dat werd destijds niet geselecteerd omdat het onderzoek zich op een (te) kleine doelgroep richtte: zwangere vrouwen met parkinson.

Goede zorg voor mensen met parkinson begint met een goed gesprek. Je begrepen voelen, kunnen zeggen wat voor jou belangrijk is in het leven met de ziekte van Parkinson. Dat zijn belangrijke voorwaarden om de zorg daarop af te kunnen stemmen. Maar een goed gesprek lukt niet altijd, geven mensen met parkinson aan: “Soms ga ik naar buiten en heb ik mijn vragen toch niet gesteld.”

Nog twee bochten en daar zijn we bij het eindpunt van het Pieterpad waar we in oktober vorig jaar mee begonnen zijn. In blokken van 3-7 dagen hebben we de 26 etappes en het totaal van 500 km afgelegd. De laatste dagen gingen we richting Maastricht. Het boekje had al gewaarschuwd dat deze stukken heuvelachtig zouden  zijn en dat waren ze ook. Alle 4  de laatste etappes waren tussen 21 en 23 km, wat in de praktijk met stukken lopen om bij begin- en eindpunt te komen en de onvermijdelijke lichte dwalingen ondanks de prima documentatie in het boekje, dat het eigenlijk al snel tussen 23 en 25 km  was, en dat is veel.