Archief

In een eerder nieuwsbericht werd verslag gedaan van een studie door Pal en anderen naar het gecombineerde effect van een mutatie in het GBA-gen en diepe hersenstimulatie (DBS).

De afgelopen weken zijn als een rollercoaster voorbij gegaan en staat de agenda inmiddels vol met afspraken met Arbo-artsen, Arbeidsgeneeskundige, Neuroloog, Medisch Psycholoog, Fysiotherapeuten, huisartsen, Case manager van mijn werk etc.

Het gaat niet om die envelop Iedere veertien dagen helpt iemand ons op woensdag een paar uur met het schoonmaken van het huis. Het geld dat ze daarvoor krijgt doe ik in een envelop en die leg ik, met haar naam erop, dinsdagavond al voor haar klaar in de fruitschaal op de keukentafel. Daar ligt altijd haar geld. Dan kan ze dat ook vinden als wij er een keer niet zijn, want ze heeft een sleutel van ons huis en we hoeven voor haar niet thuis te blijven.

Mensen met parkinson kunnen een depressie krijgen. Antidepressiva kunnen dan nuttig zijn. Grote voorzichtigheid is geboden bij de combinatie van rasagiline of selegiline en een zogenaamde SSRI, zoals fluoxetine, fluvozamine, excitalopram, paroxetine en sertraline of met de TCA’s clomipramine en imipramine of uit de categorie overige, duloxetine of venlafaxine. In combinatie met MAO-B-remmers is het gebruik van een antidepressivum gevaarlijk en dus af te raden.

Regelmatig krijgen we op het bureau meldingen van leden dat hun medicatie niet geleverd kan worden voor een bepaalde tijd. En dat is voor mensen met parkinson erg vervelend. De laatste tijd was levodopa/carbidopa 125 mg met vertraagde afgifte vaker niet leverbaar. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport laat weten dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd een besluit heeft genomen waardoor deze medicatie wel weer beschikbaar komt.

Onderstaande oproep voor deelnemers heeft in korte tijd voldoende deelnemers opgeleverd. Het is niet meer mogelijk om u voor deze studie aan te melden.

In ons dagelijks leven worden we overladen met visuele prikkels, die een beweging als reactie op de prikkel vereisen. Bijvoorbeeld, bij het plotseling zien van een tak op een looppad, moeten we in staat zijn om heel snel de tak te ontwijken.

We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen. Uw hulp voor deze online vragenlijst wordt zeer gewaardeerd.

ParkinsonNL ontvangt een bedrag van 500.000 euro. Dit bedrag komt ten goede aan onderzoek Slow-SPEED: ‘Slowing Parinson’s early through exercise dosage’ van prof. dr. Bas Bloem en dr. Sirwan Darweesh van het Radboudumc. Het is het eerste grootschalige onderzoek in de wereld naar een potentieel ziektevertragende behandeling in de prodromale fase van parkinson, de fase waarin mensen geen of nog maar heel weinig ziekteverschijnselen hebben, en wanneer de ziekte nog niet vergevorderd is.

Terugkijkend op april was dat een druk maandje. Na de Corona-rust is het wennen aan al die sociale verplichtingen. Mijn bloeddruk schoot ineens, midden in de nacht , omhoog. Normaliter is mijn bloeddruk laag: 106-69-78, nu ineens 169-99-85. Ik kan je vertellen dat ik me helemaal niet goed voelde. Hartkloppingen, benauwd, ik dacht even dat ik het loodje zou gaan leggen. Gelukkig zakte het na een uurtje af. Ik ben er nog 😉.