Archief

Het aantal pilletjes dat ik dagelijks slik, zegt lang niet alles over hoe het met me gaat. Symptomen en hun intensiteit stapelen in de loop van de tijd, maar verhouden zich niet recht evenredig met hoe ik me voel. Het somatische en het cognitieve deel van mijn Parkinson gaan niet altijd gelijk op met de mentale impact ervan.

Behalve de Koekoek en de Griet want die leggen in de meimaand niet.

Zinvol bezig zijn met parkinson, dat kan wel eens moeilijk zijn. Toch is het zinvol om daar uw gedachten eens over te laten gaan. Eventueel bespreek dat eens met iemand die u dierbaar is of met een professional. Zelf pas ik al mijn hele leven mijn werkzaamheden en bezigheden aan. Ik ben dus een ervaringsdeskundige in dat opzicht.

Mijn benen willen vaak niet. Dan zijn ze stijf. Net stelten. Door die stijve benen buig ik mijn knieën onvoldoende. Omdat ik mijn knieën onvoldoende buig, wikkel ik mijn voeten niet goed af. Omdat ik mijn voeten niet goed afwikkel, til ik ze onvoldoende op. Omdat ik ze onvoldoende optil, stoot de neus van mijn schoen vaak tegen ongelijke stenen op de stoep. Meestal mijn rechtervoet.

update februari 2023: aanmelden is niet meer mogelijk

Veel mensen met de ziekte van Parkinson gebruiken medicijnen om symptomen zoals traagheid, stijfheid en trillen te onderdrukken. Deze medicijnen kunnen meerdere keren per dag genomen worden om een blijvend effect te houden. Toch ervaren veel mensen dat ze, bijvoorbeeld vlak voor een nieuwe dosering, een verergering van hun parkinsonsymptomen krijgen.

Taco Goedemans volgde een onderzoeksstage aan het Queen Square Institute of Neurology te Londen. Hij ontving hiervoor subsidie van de Parkinson Vereniging.

Anderhalf jaar wetenschappelijk onderzoek vond haar weg in een boek vol ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’. Deze verzameling van tips van lotgenoten is een vrucht van de COPIEDstudie: een wetenschappelijk onderzoek naar denkobstakels bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan.

Ik moest naar de huisarts en even bij een restaurant langs om iets te bespreken. Beide in het centrum.

Pats, daar ligt mijn sleutelbos weer op de grond. De fijne motoriek van mijn handen, vingers gaat achteruit. Als ik met mijn sleutelbos een sleutel zoek voor een van de buitendeuren dan gaat het de helft van de tijd mis. Ik erger me daaraan. Ook het vinden van het sleutelgat is een ramp, zeker als het schemert of donker is. Pats, daar ligt mijn sleutelbos weer op de grond.