Archief

Een aantal weken geleden stortte mijn computer in. Na 10 jaar zonder noemenswaardige problemen gaf hij er op een zondagavond de brui aan.

Soms vergeet ik helemaal dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. De afgelopen maanden was dat het geval. 

Voor een onderzoek gefinancierd door ZonMW zijn we op zoek naar mensen die Parkinson hebben en die in het afgelopen jaar thuis contact hebben gehad met een geestelijk verzorger, bijvoorbeeld via een Centrum voor Levensvragen of een huisarts.

Update 29-09-2022: Er hebben voldoende mensen gereageerd op deze oproep. Aanmelden is niet meer mogelijk.

Mijn naam is Blanca Spee. Ik ben onderzoeker in een samenwerkingsproject samen met Bas Bloem in het RadboudUMC. Ik zou u graag uitnodigen voor een studie naar creativiteit en Parkinson en kort informatie geven. De studie voor welke ik u wil uitnodigen is een pilotstudie creatieve activiteit en kunstinterventie.

Veel parkinsonpatiënten, die dat nog kunnen, doen aan verbetering van hun conditie. Dat valt niet altijd mee i.v.m. de vermoeidheidsklachten. Ook ik heb daar last van. Ik lig veel op bed. Kom ’s morgens maar moeilijk op gang. Slaap minstens tien uur per nacht en ga ’s middags ruim een uur naar bed. ’s Avonds ga ik het liefste om uiterlijk half tien slapen. De dag zit erop.

Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) is een zeldzame progressieve aandoening, die hersencellen aantast die zorgen voor balans, lopen, bewegen van de ogen, spraak, slikken en denken. PSP is de meest voorkomende vorm van atypisch parkinsonisme, maar is nog steeds een zeldzame hersenziekte. Vijf tot 6 per 100.000 mensen hebben PSP. Ter vergelijking komt de ziekte van Parkinson meer dan 10 keer zo vaak voor.

Augustus is ook voorbijgevlogen. Ik weet niet hoe jullie die warmte vonden maar voor mij mocht het best wat minder warm. 

Ik vroeg Souff onlangs of ze mij veranderd vond het afgelopen jaar. Best wel, zei ze. Zowel geestelijk als lichamelijk. Ze vond dat het snel was gegaan, iets waar zij zich zorgen over maakt. Ik schrok daar een beetje van en vroeg haar met voorbeelden te komen.

Ik had een driewieler gekocht. Ik reed tot dan toe op een herenrijwiel. Dat was niet ideaal. Het licht springt op groen en uit alle macht probeer ik zoveel snelheid te maken dat ik mijn voet op de andere trapper kan krijgen zodat ik met twee benen vaart kan maken. Soms lukt dat, meestal niet. De andere trapper wil niet meewerken en blijft op 90 graden staan.