Archief

De ziekte van Parkinson is een degeneratieve ziekte in het centraal zenuwstelsel waarbij zenuwcellen langzaam afsterven (“degenereren”). Er bestaan geen meetbare indicatoren voor de ziekte van Parkinson; de diagnose wordt gesteld door een neuroloog op basis van de klinische verschijnselen bij onderzoek in de spreekkamer.

Op 1 december 2019, tijdens een leuke wandeling over boerenlandpaden, zouden we ook met een trekpontje een sloot oversteken. Het was heerlijk winterweer, rond het vriespunt.

Marg heeft haar hele leven al een hekel aan pillen slikken. Dat belooft wat, dacht ik toen ze de diagnose parkinson kreeg en er gelijk met medicatie werd gestart. Zij dacht hetzelfde en schafte onmiddellijk een medicijnenhorloge aan. In drie kleuren, want modebewust is ze ook.

Zo het nieuwe jaar heeft weer een vliegende start gemaakt met een agenda vol met afspraken met uiteenlopende disciplines. Maar allen gericht op die ene kernvraag. Wat is de oorzaak van de aanhoudende pijnklachten in de ledematen en het krachtverlies. En dan houden wij de stabiel achteruitgaande cognitieve vaardigheden maar even op de achtergrond, hoewel, dat zeg ik dan wel maar “James” geeft daar toch een andere prioriteit aan.

Dit gaat over het verlies van een groot onderdeel van de man, zijn auto. Toen ik de diagnose parkinson te horen kreeg, had ik nog niet in de gaten wat er allemaal ging veranderen. Dit gaat over mij persoonlijk. Dus ik ga niet over anderen oordelen. In het begin dacht ik er nog niet over na. Het ging goed.

Update 28 februari 2023: Het is niet meer mogelijk om deel te nemen aan deze focusgroep

Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ) is bezig met de ontwikkeling van een richtlijn die zorgverleners, cliënten en naasten kan ondersteunen bij slikproblemen in de langdurige zorg.

Een jaar of 14 geleden, na een drukke weekenddienst in twee verschillende wijken, kwam ik doodmoe thuis en besloot een elektrische fiets te kopen. Het werd een tweedehands. (Later kocht ik steeds nieuwe). Ik was er dolgelukkig mee. Dankzij de e-bike zou ik nog een flinke tijd kunnen blijven werken, waarschijnlijk wel tot aan de pensioengerechtigde leeftijd. Dacht ik toen.

Marcel Verbeek is benoemd tot hoogleraar Translationeel onderzoek Neurodegeneratieve aandoeningen aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. 

Van de PK-PAR wordt verwacht dat ze zich op de hoogte stelt van de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling van de ziekte van Parkinson, parkinsonismen en co-morbiditeit (samenvallen van verschillende aandoeningen). 
Daarnaast moet de PK-PAR zich een mening vormen over ethische vraagstukken in relatie tot parkinsononderzoek.