Archief

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Het is 19 oktober 2023, de dag van mijn operatie voor diepe hersenstimulatie (DBS).

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Wat eraan voorafging: Ik dacht dat DBS nog ver van mijn bed was, tot ik tijdens een Parkinson Event in 2022 over de 5-2-1-regel hoorde. Deze regel stelt dat je misschien in aanmerking komt voor DBS als je meer dan 5 jaar Parkinson hebt, meer dan 5 medicatiemomenten per dag hebt, minstens twee uur per dag “off” bent en 1 uur over beweeglijkheid ervaart. Daarnaast is het van belang om naar de kwaliteit van jouw leven te kijken.

Uit onderzoek van dr. Paula Perez Pardo en Joshua Elford van de Universiteit Utrecht naar de Toll-like receptor 4 (TLR4), een soort ‘detector’ op onze cellen die helpt bij het herkennen van schadelijke stoffen zoals bacteriën, in darmcellen blijkt dat deze zowel in de darmen als in de hersenen een belangrijke rol speelt in de ziekte van Parkinson. Ze onderzochten wat de gevolgen zijn van het remmen van de receptor op de ontstekingsreactie die waarschijnlijk bijdraagt aan het ontstaan van parkinson.

Meer dan de helft (53%) van de medicijngebruikers in Nederland heeft het afgelopen halfjaar last gehad van medicijntekorten en het probleem neemt toe. Dat blijkt uit een peiling van Patiëntenfederatie Nederland onder meer dan 7000 patiënten uit haar achterban. Patiënten ervaren hier vaak hele nare gevolgen door. 

Pijn komt veel voor bij mensen met de ziekte van Parkinson. Ongeveer 40 tot 95% van de mensen met parkinson heeft hier last van. In een grote studie met bijna 2000 patiënten gaf 85% van de mensen in een vroeg stadium van de ziekte aan pijn te hebben. Pijn kan door de ziekte zelf komen, maar ook door andere aandoeningen. Soms is het een combinatie van beide.

Om maar met de deur in huis te vallen: degenen die een erotisch epistel verwachten moet ik teleurstellen. Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er zich ‘s nachts in mijn hoofd afspeelt, waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen, maar meestal zijn de dromen minder prettig. En zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.

Gastblog door Jos Voeten

Bij medicijnen denken de meeste mensen direct aan pillen, poeders. drankjes en zalfjes. Het grappige is dat de beste medicijnen die ik voor parkinson heb gekregen juist gaan over houding en gedrag. Ik bedoel dan PRET en JOMO. Hieronder zal ik kort uitleggen wat de afkortingen betekenen.

Ongeveer de helft van de mensen met de ziekte van Parkinson lijdt aan onbedoeld gewichtsverlies, wat onder andere kan leiden tot een verminderde weerstand en langer herstel bij ziekte. Vermoedelijk zijn er meerdere oorzaken. Recent Taiwanees onderzoek laat zien dat veranderingen in de samenstelling van darmbacteriën ook een rol spelen.

Als mensen elkaar tegenkomen hoor je vaak de vraag: "Hallo, hoe is het? Alles goed?" Wanneer is het eigenlijk goed? Kan werkelijk 'alles' goed zijn?