Berichten over Blog: naaste

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.

Al in het begin van parkinson hebben we een traplift aangeschaft. We kregen hem van onze zoon. Kennissen hadden gezegd dat je er een via  de gemeente kon krijgen. De intaker zou over twee maanden komen, want het was druk en hij ging nog  met vakantie. En dan nog maar afwachten of je er een zou krijgen. We wilden er niet zo lang op wachten, want Hans liep moeizaam en hij  was boven aan de trap soms duizelig.

'Misschien duurt het wel heel lang voor je klachten verergeren', merkt een lang-niet-gezien familielid van Marg op. 

Een ijselijke gil wekt me uit een diepe slaap. Het geluid blijkt uit Marg te komen die naast me ligt te slapen. Mijn hart bonst in mijn keel, ik ben in één klap wakker. 'Je bent aan het dromen' zeg ik tegen haar, nadat ik haar wakker geschud heb. "Iemand gooide me in ijskoud water" mompelt ze en valt gelijk weer in slaap.

Toen we te horen kregen dat Hans parkinson had, realiseerde ik me totaal niet dat deze ziekte ook een enorme impact op mijn leven zou krijgen.

Gauw even wat boodschapjes doen. Ze houdt me tegen met haar winkelwagentje. “Ik zag Hans en jou laatst lopen. Wat is er met hem?”

Begin oktober 2015 kreeg ik de diagnose Parkinson. Het rationele deel in je zegt dan “zou best wel eens kunnen en het verklaart het nodige”. Je emotionele kant dendert eroverheen “nee dat ben ik niet, met die Parkinson, dat zijn trillende oude mannen en ik wil dat niet”. Je hebt alleen niet zoveel te willen, maar daar kom je vanzelf achter.

De neuroloog kijkt ons aan, ziet onze tranen en zegt: ‘Ja, het is een rot ziekte’. Ze heeft ons zojuist verteld dat Marg de ziekte van Parkinson heeft. We hadden al een vermoeden, maar de klap is er niet minder om. Nu is het echt, nu hebben haar klachten een naam.

Het is woensdag 13 november voor heteerst gaan we naar het Parkinson Café in Groningen. Vandaag spreekt prof. Teus van Laar verbonden aan het UMCG. Dit is de tweede kennismaking met andere patiënten, al moet ik wel zeggen dat het woord patiënt de lading niet volledig dekt.