Archief

Jarenlang kon hij niet lopen zonder de hele tijd te vallen, en dus durfde parkinsonpatiënt Marc Gauthier (63) uit Bordeaux amper de straat nog op. Maar dat is verleden tijd. Door een speciaal implantaat in zijn rug loopt hij nu zonder problemen zomaar meerdere kilometers.

Als u hoort dat je niet meer beter zult worden, schrikt u natuurlijk. Maar dan is er palliatieve zorg. Dat heeft als doel: zorgen dat uw leven zo fijn en goed mogelijk blijft. Want al wordt uw lichaam niet meer beter, uw leven kan u nog veel te bieden hebben. 

Het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden doet grootschalig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Specifiek zoeken wij naar de aanwezigheid van veranderingen (mutaties) in het GBA1 gen bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Marg en ik leven met twee ongenode gasten in huis. Marg met de ziekte van  parkinson en ik met maculadegeneratie, een progressieve oogaandoening. 

Naast de tong zijn er nog meer relatief onbekende lichaamsdelen waarover ik het licht wil laten schijnen en dat zijn de hakken.

Hoe kunnen mensen met de ziekte van Parkinson of Huntington het beste thuis begeleid worden, zodat zij langer zelfstandig kunnen blijven wonen? Deze vraag staat centraal tijdens een wetenschappelijke studie die Mijzo samen met andere partijen in het najaar van 2023 start. Een project dat mogelijk wordt gemaakt met steun van de Hersenstichting.

De Parkinson Vereniging besteedt veel aandacht aan 'Parkinson en Bewegen'. Zij heeft daar zelfs een themadossier van aangemaakt op haar website. Dat is niet zo verwonderlijik als je bedenkt hoe belangrijk bewegen is en dan in het bijzonder voor mensen met parkinson(isme).

Betrouwbare informatie over de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen is van groot belang voor mensen met deze ziekten en hun naasten. Online is veel informatie beschikbaar, maar deze is niet altijd even goed vindbaar en betrouwbaar. Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson(ismen) behoefte hebben aan een onafhankelijk platform waar eenvoudig betrouwbare en actuele informatie vindbaar is.  

Na de tong is er nog een tweede orgaan dat onze speciale aandacht nodig heeft: de penis. Niet dat hij tijdens ons leven aandacht tekort is gekomen, maar de parkinson veroorzaakt in menig geval een disfunctioneren van dit levenszwaard. Het verminderde erectievermogen veroorzaakt in menige relatie boosheid, verdriet en ondermijning van het mannelijk zelfvertrouwen.