Archief

Valkenburg aan de Geul en de Cauberg vormden 7 september opnieuw het epische decor van wielrennen. BikevoorParkinson werd op deze dag, als onderdeel van de Philippe Gilbert Cauberg Classic, alweer voor de 10e keer georganiseerd. Een jubileumjaar wat groots gevierd moest worden! Het was een daverend succes en er is met een recordaantal deelnemers een recordbedrag opgehaald.

"Hoe gaat het met je? Je schrijft niet meer zo veel", vroeg een van mijn volgers.
Het gaat naar omstandigheden best heel aardig. In augustus heb ik het fotoarchief dat ik van mijn vader heb op het stamboomgedeelte van deze site gezet, dat was veel. Toevallig zag ik dat zijn autobiografie al 26 keer was gedownload, terwijl ik dat pas in mei van dit jaar plaatste. Leuk!
Ook bij Scouters was veel werk te doen. En ik heb veel gefietst, gelopen en bij mijn vriendin in de achterhoek gelogeerd. Maar ik zal jullie weer even bijpraten.

Ik woonde in Frankrijk toen ik de diagnose kreeg, daar ben ik in 2015 naar geëmigreerd. Mijn klachten begonnen achteraf gezien eigenlijk al in 2010. Ik werkte zelf als verpleegkundige en zag veel mensen met parkinson. Toen mijn klachten verergerden, dacht ik: 'Dit zou wel eens parkinson kunnen zijn.' Maar ik was een jonge vrouw. Hoezo zou ik nu al parkinson hebben? Ik ben uiteindelijk na een traject van twee jaar gediagnosticeerd in Frankrijk. Ik had vooral moeite met me te concentreren, een paar jaar eerder dacht men nog aan ADD. Later kreeg ik ook moeite met lopen en schrijven. Toen wist ik het zeker.

"Dame, bent u oud genoeg om bekend te zijn met Arretje Nof?"
Bij de boekenkraam op de markt sprak een lange man mij aan.

Heeft uw ouder de ziekte van Parkinson? En bent u benieuwd hoe andere kinderen van mensen met een van deze diagnose hiermee omgaan? Kom in contact met mensen in een vergelijkbare situatie zitten!

Regelmatig ga ik naar voetbalwedstrijden toe, afgelopen jaar een paar keer naar Feyenoord geweest, onder andere tegen Lazio Roma. We hadden daar een plek helemaal bovenin, een prima plek maar na de wedstrijd ga je steil naar beneden. De man die achter mij liep zag dat ik een beetje twijfelde, pakte mijn arm en loodste me naar beneden. Dat zijn de echte Feyenoord-supporters.

Sinds 2019 is de mantelgroep actief. Deze is bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug die zorg hebben voor iemand met parkinson en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van ervaringen. Ervaringen delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Gebruikt u medicijnen en wilt u bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen welke bijwerkingen u heeft en hoe u deze ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.

De STEPWISE studie zoekt nog deelnemers. STEPWISE heeft als doel mensen met de ziekte van Parkinson meer in beweging te krijgen. Dit hopen de onderzoekers te bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon.