Berichten over Blog

In de nacht lag ik steeds meer wakker. “Wat moest ik doen als Hans op de camping in de gehuurde stawagen iets zou krijgen?” Twee jaar geleden zei Hans: “Ik zie het niet meer zitten om met onze camper op reis te gaan.” Dat betekende dus dat we de camper verkochten en op zoek moesten naar een ander vakantie-onderkomen.

Ja, we hebben beiden een elektrische fiets gekocht. Nee, niet twee dezelfde. Met het oog op de toekomst voor mij ook een damesmodel met een dichte kettingkast. Nee, we hebben niet dezelfde tassen of jassen gekocht.

Ook ik heb een parkinsonbrein dat geneigd is om lui te zijn, waar ik me vervolgens weer aan ga ergeren. Weer niet aan beweging gedaan zoals ik met mezelf had afgesproken. 

Enkele jaren nadat de diagnose parkinson bij Hans was gesteld, ontdekte ik dat hij geen of weinig initiatief ontplooide. Was hij vroeger een altijd bezige man, nu was hij vrij passief. Wel wilde hij altijd meedoen als ik vroeg: gaan we fietsen in de tuin werken, op visite, kennissen uitnodigen?

Als ik schrijf over mijn ervaringen als partner van... gebruik ik altijd een hoofdletter voor het woord Parkinson. Ook al weet ik dat het, taalkundig gezien, een kleine letter moet zijn.

Zo langzamerhand ben ik echt een beetje Covid-moe. Het nieuws over weer een variant die nog besmettelijker  is, vaccinaties die er niet tegen beschermen. Weer een zomer met beperkingen en waarschijnlijk thuis in het opblaasbare zwembadje.

Wat kan er veel veranderen ! Blok 7 ging over ditjes en datjes. Het wennen aan de pomp heeft veel tijd gekost. De  ochtend -malaise is teruggebracht van ruim 4 uur naar pakweg 2 uur, dan nog een uurtje ‘bij’ komen.

Een interview met Anouk Tosserams

Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

Zoals u misschien in blok 4 en 5 heeft gelezen ging de plaatsing van de pomp niet echt van een leien dakje.