Berichten over Blog

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Wat eraan voorafging: Ik dacht dat DBS nog ver van mijn bed was, tot ik tijdens een Parkinson Event in 2022 over de 5-2-1-regel hoorde. Deze regel stelt dat je misschien in aanmerking komt voor DBS als je meer dan 5 jaar Parkinson hebt, meer dan 5 medicatiemomenten per dag hebt, minstens twee uur per dag “off” bent en 1 uur over beweeglijkheid ervaart. Daarnaast is het van belang om naar de kwaliteit van jouw leven te kijken.

Om maar met de deur in huis te vallen: degenen die een erotisch epistel verwachten moet ik teleurstellen. Mijn nachtelijke escapades gaan vooral over wat er zich ‘s nachts in mijn hoofd afspeelt, waar natuurlijk ook wel eens erotisch getinte dromen voorbij komen, maar meestal zijn de dromen minder prettig. En zeker niet prettig voor degene die naast mij ligt.

Gastblog door Jos Voeten

Bij medicijnen denken de meeste mensen direct aan pillen, poeders. drankjes en zalfjes. Het grappige is dat de beste medicijnen die ik voor parkinson heb gekregen juist gaan over houding en gedrag. Ik bedoel dan PRET en JOMO. Hieronder zal ik kort uitleggen wat de afkortingen betekenen.

Als mensen elkaar tegenkomen hoor je vaak de vraag: "Hallo, hoe is het? Alles goed?" Wanneer is het eigenlijk goed? Kan werkelijk 'alles' goed zijn?

Zoals bij de vaste lezers van mijn blog bekend is, heb ik al heel lang een slaapprobleem. Althans, ik ben erg vroeg wakker. Gelukkig ben ik niet meer om half vier of vier uur wakker, maar meestal tussen vijf uur en half zes. Voor anderen een gruwel, ik ben er zelf inmiddels aan gewend. Omdat ik er overdag zelden last van heb, houd ik mijn zelfontdekte trucjes aan, om minder slecht te slapen.

Puur per toeval kreeg ik op mijn Spotify-account een verwijzing naar een podcast genaamd '2 Parkis in a Pod'. Zoals de titel al doet vermoeden is dit een podcast van twee Engelse parkinsonpatiënten die met Bas Bloem een aantal door hem geschreven 'papers' doornemen.

Ik ben samen met Marg bij een dansvoorstelling. Ik zit met mijn rechterarm tegen haar aan. Ze heeft sinds een tijdje last van ongecontroleerde bewegingen van haar hoofd en soms van haar hele bovenlichaam.

Vannacht heb ik veel beter geslapen. Ik was nog even op gebleven gisteren om de nieuwste From te kijken op Star channel. Echt geweldige serie. 👌 Iwan werd het te laat, maar ik ben gezellig met Sanne beneden blijven kijken. 📺

Gastblog door Jos Voeten

Ik heb er niet bewust voor gekozen om de ziekte van Parkinson te krijgen en toch heb ik hem. Met de kennis die ik nu heb, denk ik: ik had deze ziekte helemaal niet hoeven te krijgen, het is een niet aangeboren welvaartsziekte. Een ziekte die ik heb gekregen komt omdat ik onbewust onbekwaam was, en nu probeer ik er bewust bekwaam mee om te gaan.