Berichten over Blog: naaste

‘Ik ga er niet dood aan’ is een mini-documentaire over Esther, een vrouw van middelbare leeftijd, met de ziekte van Parkinson. In deze documentaire hebben we Esther mogen volgen in haar leven, waarbij zij sport gebruikt als medicijn, meedoet aan wetenschappelijk onderzoek en een open dag organiseert in haar sportschool om anderen met de ziekte van Parkinson te motiveren. Ook zien we hoe de ziekte haar relatie met haar man, Frank, beïnvloedt. Haar inspirerende verhaal is eindelijk klaar en graag delen we bij deze de documentaire met u.

Afgelopen zomer las ik het boek 'Het hemd met de onmogelijke knopen'. Hierin stond dat je niet te lang moet wachten met aan jonge kinderen te vertellen dat je parkinson hebt en dat je het boek 'De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte' hiervoor goed kon gebruiken.

En opeens deed Marg haar linkerbeen niet meer mee. Ze stond in de deuropening, klaar om op de fiets naar het station te gaan. Maar haar been weigerde, haar voet was 'aan de grond vastgeplakt' zei ze met tranen in haar ogen van de schrik. Zou dit freezing zijn?

Dit gebeurt er als je parkinson krijgt. Het raakt iedereen. Het leven van je partner verandert, je kinderen maken zich zorgen, familie en vrienden schrikken.Omdat iedereen in het systeem met elkaar verbonden is, heeft het ook effect op iedereen als iemand iets overkomt.

Tot nu toe stonden Marg haar pillen in de badkamer op een tafeltje naast de wastafel. Hoe meer pillen ze kreeg hoe krapper het tafeltje werd. Tot ze bedacht een rekje op te hangen voor de doosjes en de potjes. We hebben het samen opgehangen.

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Tijdens een aantal onlinebijeenkomsten hebben mensen met de diagnose CBD/CBS met elkaar gesproken over de onderwerpen die hun bezighouden, ervaringen, vragen en oplossingen. 

Het moest er toch een keer van komen, Marg en ik zijn ons gaan verdiepen in de toekomst. Met de ziekte van Parkinson weet je dat die toekomst er anders uit ziet dan als je gezond bent en dat is zwak uitgedrukt  'geen leuk vooruitzicht'. Dat maakt nadenken en praten erover niet makkelijker, maar wel noodzakelijker.

Marg heeft haar hele leven al een hekel aan pillen slikken. Dat belooft wat, dacht ik toen ze de diagnose parkinson kreeg en er gelijk met medicatie werd gestart. Zij dacht hetzelfde en schafte onmiddellijk een medicijnenhorloge aan. In drie kleuren, want modebewust is ze ook.