Archief

Dagelijks vecht ik tegen de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Ik overwin de berg die er voor mij ligt als ik iets wil ondernemen. Ik probeer mij niet over te geven aan die alles verslindende moeheid.

Diep van binnen weet je dat het een keer kan gebeuren. Net zoals dat je in de auto rijdt en jezelf realiseert dat er een keer een moment zal zijn dat je een ongeluk gaat krijgen en dat je daar niks tegen kan doen.

Ik ben van de generatie "Niet lullen maar poetsen". Gewoon doen dus een niet zeuren. Ziek? Dat bestaat niet. Geen zin? Dan maak je maar zin, toch? Nu met P is dat wel eens moeilijk maar overheerst het gevoel zelfs nog meer, dat ik mezelf die schop onder de komt moet geven en dóór moet gaan, want stilstaan is achteruitgaan.

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Op 11 April was het Parkinsondag. Voor het eerst in jaren ging ik weer eens naar een Parkinson Café. Deze keer in Ede. De laatste keer was denk ik, samen met Haaije vanuit de Werkgroep Aanvullende Therapieën (WAT) in 2012 als mede-inleider, in Eindhoven.

Op 30 mei debatteert de vaste Kamercommissie van VWS over Hulp- en Geneesmiddelenbeleid. Patiënten moeten kunnen rekenen op tijdige beschikbaarheid van geneesmiddelen en passende hulpmiddelen(zorg). Om medische fouten te voorkomen is het essentieel dat medicatiegegevens snel beter uitgewisseld kunnen worden. Patiëntenfederatie Nederland geeft in een brief belangrijke verbeterpunten mee.

Het is vrijdag, dus een thuiswerkochtend wacht. Maar van het gebruikelijke rustige opstarten was geen sprake omdat Sanne vandaag een meeloopdag heeft op haar mogelijke nieuwe opleiding in Tilburg.

Het niemandsland tussen on en off

Vandaag mijn vrije dag, dus weer vroeg op om om 8 uur op de spinningfiets te zitten. Het is een mistige ochtend, maar ik heb er zin in.