Berichten over Blog: lijf

Ze sleept het boodschappenkarretje achter zich aan. Ik ken haar nog van vroeger en als we elkaar zien maken we even een praatje. Van een echt praatje is eigenlijk geen sprake. Het is meer een monoloog. Eén grote klaagzang over hetgeen haar overkomen is.
Voorheen wilde ik een poging wagen om haar wat op te beuren. Inmiddels heb ik gemerkt dat ze alleen haar verhaal kwijt wil en geen reactie van mij verwacht.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De maand oktober stond weer in het teken van sleutelen aan mijn DBS-programmering. Helaas had dat als gevolg dat de krampen in mijn voeten erger werden. Soms werd ik er moedeloos en hopeloos van. Maar net zoals ademen, bleef ik gewoon doorgaan, denkend: morgen is er weer een dag, en misschien gaat die beter.

Gastblog door Jos Voeten

De Paarse Krokodil kent iedereen wel dankzij de reclame. De Paarse Krokodil staat symbool voor bureaucratie. De Paarse Haai is het symbool voor verkokering. De Paarse Haai staat voor het optimaliseren van de situatie binnen je eigen koker terwijl dat niet per se de optimale situatie is voor het collectief. Dit is niet nieuw: het probleem van verkokering of verzuiling lijkt sterk op het 'prisoners dilemma' of op de 'Tragedy of the Commons'. Ook in de zorg en in het bijzonder bij parkinson is verkokering een probleem. Een integrale aanpak met bijvoorbeeld een casemanager lijkt een oplossing.

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

We gaan hiervoor terug naar juli 2023. Ik kreeg vage klachten die ik niet langer kon negeren. Ik was enorm duizelig, had cognitieve klachten en was ontzettend moe. Na dit even te hebben aangekeken, voelde ik dat er iets niet klopte en maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg een vervanger in verband met vakantie van mijn eigen arts. Deze arts dacht aan paniekaanvallen en gaf aan dat ik maar een afspraak met de praktijkondersteuner moest maken. Teleurgesteld ging ik huiswaarts...

In december heb ik een nieuwe peg-j sonde gekregen. Dit gebeurde omdat ik al maandenlang zo nu en dan pijn in mijn maag heb. En de pijn, en misselijkheid en onrust werden steeds erger. Vaak  gebeurde dat in het weekend en ’s avonds. Dus dat betekent dat we een aantal malen bij de huisartsenpost hebben gezeten. En daar konden ze niets voor ons doen.

Na een ochtend bezig zijn in huis, besluit ik om wat boodschappen te doen. Het is niet zo ver en ik ga ervan uit dat het lopen vast goed zal gaan. Het heeft de hele ochtend gemiezerd, maar nu probeert een waterig zonnetje door het wolkendek heen te breken. Heerlijk om zo even buiten te zijn.

Er zijn van die dagen dat meneertje Park weer eens goed in het middelpunt wil staan. Zo ook deze dag.

Gastblog door Jos Voeten

In mijn blog Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam kwam de automatische piloot al ter sprake. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is deze automatische piloot aangetast. Wat regelt die piloot nog meer en wat zou ik dan bewust moeten gaan overnemen?