Berichten over Blog: lijf

Eind augustus opperde de neuroloog in het EMC om weer eens een afspraak te maken met mijn fysiotherapeut die gespecialiseerd is in parkinson en als zodanig is aangesloten bij ParkinsonNet. Ik kom al een paar jaar met enige regelmaat bij hem voor hulp. In bijna alle gevallen gaat het om beweging, balans en houding waar de aandacht naar uit gaat.

In een eerdere bijdrage heb ik geschreven over “de rode vogel die boven de zee cirkelt”. Met de rode vogel wordt de tong bedoeld en de zee staat voor het genezende speeksel, dat ook wel hemelse dauw of goudwater wordt genoemd. Deze keer wil ik inzoomen op die rode vogel, de tong die een rol speelt bij het produceren van speeksel, maar vooral van belang is voor het spreken.

In de loop van de jaren produceren personen met parkinson schijnbaar steeds meer speeksel. Dat kan merkbaar worden op het kussen bij het ochtendontwaken. Maar vervelender wordt het wanneer overdag de speekselresten onbedoeld uit de mondhoeken glijden en zelfs het spreken kunnen bemoeilijken.

Het zijn de onverwachte dingen die het leven leuk maken.

"U heeft last van een trillende pink?"

"U bent bang dat u de ziekte van Parkinson heeft?"

"U moet niet gelijk het allerergste denken..."

Beheerst door verlangen is een audiodocumentaire over impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson. De documentaire is extra rustig gemonteerd, speciaal voor iedereen die vanwege zijn Parkinson moeite heeft om zich te concentreren. Met speciale dank aan Odile van den Heuvel, Christel Schimmel en allen die hun verhaal met documentairemaker Marloes van den Wakker wilden delen. "Taboe en schaamte doorbreken we alleen door erover te praten."

Dat parkinson en qi gong iets met elkaar te maken hebben werd me duidelijk na mijn diagnose in 2003. Een vriendin maakte mij attent op het Parkinson Recovery Project, een aanpak van parkinson die is gebaseerd op de traditionele Chinese geneeskunst, inclusief meridianen en acupunctuurpunten. Qi gong is daar een praktische uitwerking van en ik had het geluk dat er een qi-gonglerlaar tien straten verderop woonde en les gaf in zijn eigen woonkamer.

Ze zal een jaar of 5 zijn, helder blauwe ogen, lichtblond haar. Ze is met haar moeder meegekomen naar een proefles van Dans op Recept, bewegen op muziek voor mensen met parkinson. Daar wou ze liever naartoe dan spelen met een vriendinnetje.

Ik was 50 en kende mezelf goed. Mijn eigenaardigheden, mijn onhebbelijkheden, mijn (voor)liefdes, mijn humor, mijn smaak, mijn kwaliteiten, mijn energie. Ik ben inmiddels 54 en ik weet steeds minder goed wie ik ben. Ik heb er vreemde onhebbelijkheden bijgekregen. Mijn kwaliteiten brokkelen een beetje af. Mijn voorkeuren zijn duidelijker, mijn liefde voor anderen is groter of soms juist verdwenen. Mijn humor komt en gaat - mijn lach ook. Mijn oude energie speelt verstoppertje en is steeds vaker onvindbaar. En mijn smaak is ronduit onbetrouwbaar geworden.