Berichten over Blog: leefstijl

Afgelopen weekend heb ik weer twee etappes van het Pieterpad gelopen. Nu van Groningen naar Rolde.

Ik ben deze week jarig. En vandaag heb ik het al voor de meeste mensen gevierd. Het is tijd voor een terugblik.

Ik heb al een hele tijd dat ik het gevoel heb, dat ik te soepel ben. Ik heb een duodopapomp. Als ik teveel medicatie krijg, gaat het niet omdat ik te soepel ben. Als ik te weinig medicatie krijg ben ik te stijf en is het rustig denken ook een beetje moeilijk.

Lange afstandspaden lopen als remedie tegen een slopende hersenziekte, is dat mogelijk? Dat is de vraag die blijft hangen na het lezen van het derde boek Landlijnen van Raynor Winn. Ze hebben het weer geflikt, Raynor Winn en haar man Moth. Ze hebben opnieuw 1600 km gelopen, dit keer van Noord-Schotland naar de Engelse Zuidkust. Wat in 2013 begon als een wanhoopsdaad nadat ze hun huis waren kwijtgeraakt en Moth een ernstige diagnose had gekregen, is nu een bewuste strategie geworden. Lange afstandspaden lopen. In een interview in de Flow beschrijft  Raynor wat het lopen van het kustpad in 2013 voor hun gedaan heeft. ‘Die kaart met die lijn om te volgen gaf ons een reden om ’s morgens op te staan. Het was een manier om controle terug te krijgen over ons leven. Geen behandeling, geen genezing, geen weg terug. Ik kon het niet accepteren’.

Parkinson, lage bloeddruk en heet weer

Al vrij snel nadat ik de diagnose parkinson kreeg kwam bij mij het idee op om het Pieterpad te gaan lopen. Het is natuurlijk nogal een onderneming want Pieterburen (het startpunt van het pad) ligt helemaal in Groningen en wij wonen in Zeeland. Toch op de gok een weekend geprikt, oppas voor de hond geregeld en afgelopen weekend was het zover...

Ik denk dat wij het als ervaringsdeskundige en als partners en familie van iemand met de ziekte van Parkinson steeds meer als levensmotto gaan beschouwen om in het ‘NU TE LEVEN’ en het misschien wel als kunst verheffen hebben.

Het was dus een heerlijke vakantie in de sneeuw. De eerste dagen vermaakte ik me prima in de sauna of In het stadje. Toen begon het te kriebelen. Vriend en familie namen alleen de blauwe pistes en dat zou volgens hen ook voor mij een eitje moeten zijn. Ik kreeg steeds meer zin om het weer te proberen. Vorig jaar ging het tenslotte ook goed.

Met de parkinson hield ik me nauwelijks bezig. Dat kwam later wel. Wel las ik mijn wilsbeschikking nog een keer door en paste deze iets aan. Tenslotte had ik behalve een chronisch progressieve ziekte nu ook een andere contactpersoon. Dat was mijn jongste zus, die ook mijn executeur zou zijn.