Archief

Eerder heeft u kunnen lezen over ParkinsonInzicht; een kwaliteitsregistratie met als doel het verbeteren van zorg voor mensen met parkinson. Deze kwaliteitsregistratie is een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging. Onderdeel van ParkinsonInzicht is het tweemaal per jaar invullen van digitale vragenlijsten door zowel patiënten als mantelzorgers.

ParkinsonNet heeft een document over fysiotherapie samengesteld voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Het bestaat uit drie hoofdstukken en is tot stand gekomen naar aanleiding van de richtlijn van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie.

Sinds enkele maanden zijn er problemen met de levering van Levodopa/carbidopa, waar veel mensen met parkinson de dupe van zijn. De tekorten zijn ontstaan door productieproblemen en een grotere vraag bij de andere fabrikanten. Deze leveringsproblemen zijn niet alleen aan de orde in Nederland; dit is een wereldwijd probleem.

Op de website Lewy.nl leest u meer informatie over Lewy Body Dementie. Deze website is tot stand gekomen door een samenwerking van Erasmus MC, VUmc, Alzheimer Nederland en de Parkinson Vereniging.

Erasmus MC te Rotterdam is expertisecentrum voor Progressieve Supranucleaire Paralyse (PSP).

Jose Mijnals en Tanja Berk vertegenwoordigden de Parkinson Vereniging tijdens een internationale bijeenkomst in het Europees Parlement in Brussel op 9 en 10 oktober. Zij hielden gedurende hun verblijf in Brussel een liveblog bij.

Omdat parkinsonismen vallen onder de noemer 'zeldzame aandoeningen' is de Parkinson Vereniging aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Net als zo velen begon ook mijn ‘Parkinson carrière’ met het slikken van pillen, soort A dit werkte goed maar moest later aangevuld worden met soort B, daarna met C en/of D. Vraag me niet welk medicijn, want dat weet ik niet meer.

Update 1-12-2020: Door het coronavirus heeft de Parkinson Op Maat-studie dit jaar helaas een aantal maanden stilgelegen. Hierdoor hebben de onderzoekers het oorspronkelijke onderzoeksplan moeten aanpassen. Lees hier de volledige update.