Archief

Omdat parkinsonismen vallen onder de noemer 'zeldzame aandoeningen' is de Parkinson Vereniging aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Net als zo velen begon ook mijn ‘Parkinson carrière’ met het slikken van pillen, soort A dit werkte goed maar moest later aangevuld worden met soort B, daarna met C en/of D. Vraag me niet welk medicijn, want dat weet ik niet meer.

Update 1-12-2020: Door het coronavirus heeft de Parkinson Op Maat-studie dit jaar helaas een aantal maanden stilgelegen. Hierdoor hebben de onderzoekers het oorspronkelijke onderzoeksplan moeten aanpassen. Lees hier de volledige update.

Met enige regelmaat organiseert de Parkinson Vereniging een basisdag over de zeldzame aandoeningen MSA, PSP, CBS, Lewy Body dementie en overige parkinsonismen.

De Parkinson Vereniging heeft eind juni aan het ministerie van VWS haar zorgen geuit over het feit dat de wachttijd voor diepe hersenstimulatie (DBS) bij verschillende centra nog steeds niet duidelijk en transparant is. 

‘Al een paar jaar geleden heb ik van mijn moeder de techniek van het breien van sokken geleerd. Ik vind het heerlijk om te doen en heb al heel wat sokken gebreid ondertussen.

“Vijf jaar leefde ik met de gedachte dat ik aan de ziekte van Parkinson leed. Totdat ik vorig jaar te horen kreeg dat men een inschattingsfout had gemaakt en dat het om parkinsonisme bleek te gaan”, aldus Jo van Hattum. Ook de begeleiding na een dergelijke mededeling kan wat hem betreft beter. “De arts zei letterlijk: er verandert niets voor u, hoor. Nou, noem dat maar niets!”

Terwijl de regen tegen het tentdoek tikt, zit ik in mijn enorme 6 persoonstunneltent te genieten van de eenvoud die kamperen biedt. Met als hoogtepunt voor mij: ’s morgens met een kopje koffie uit de 25 jaar oude campingbeker in mijn stoel (het liefst) voor de tent. Iedereen slaapt nog en het leven is nog enkelvoudig, geen alles-oplossende-regelende-zorgende moeder rol, geen meedenkende echtgenote rol, alleen even mezelf zijn.

Dit is een boekje met de verhalen van een adviseur, een klantmanager, een directeur, een program manager, een projectleider en een IT-er, gemaakt door de Patiëntenfederatie Nederland.