Archief

Het lastige van Parkinson, vind ik, is het wisselen van mijn energie level, de ene dag kan ik alles, ‘ren ik op de Highway’, kan ik de hele wereld aan en heb ik 30 nieuwe ideeën en de volgende dag komt de wereld over me heen, ‘sta ik met pech op een parkeerplaats’ en kan ik niets meer. 

Heeft u of uw partner PSP, MSA, CBD of een andere vorm van parkinsonisme? En hebt u (goede of slechte) ervaringen met het regelen van  aanpassingen in huis of een hulpmiddel? Misschien is onderstaande oproep iets voor u!

Auteur: Merijn Joling

Ziekten als de ziekte van Parkinson (ZvP), dementie met Lewy lichaampjes (DLB), multisysteem atrofie (MSA) en progressieve supranucleaire paralyse (PSP) worden allen gekenmerkt door een aantal symptomen: langzaam bewegen (bradykinesie), stijfheid (rigiditeit), trillen van een of meerdere ledematen (tremor) en het soms moeilijk rechtop blijven staan (posturele instabiliteit). Deze symptomen worden samen ook wel motorsymptomen genoemd en een combinatie van bradykinesie met een of meer van de andere symptomen heet parkinsonisme. De ziekten met deze symptomen worden aangeduid als parkinsonismen.

Auteurs: Vincent Odekerken en Rob de Bie

Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson wordt al jaren succesvol toegepast om klachten te verminderen. Door de Nederlandse diepe hersenstimulatie centra is gezamenlijk het N-STAPS onderzoek uitgevoerd. In het onderzoek zijn twee hersengebieden voor diepe hersenstimulatie met elkaar vergeleken. 

Eerder heeft u kunnen lezen over ParkinsonInzicht; een kwaliteitsregistratie met als doel het verbeteren van zorg voor mensen met parkinson. Deze kwaliteitsregistratie is een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging. Onderdeel van ParkinsonInzicht is het tweemaal per jaar invullen van digitale vragenlijsten door zowel patiënten als mantelzorgers.

ParkinsonNet heeft een document over fysiotherapie samengesteld voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Het bestaat uit drie hoofdstukken en is tot stand gekomen naar aanleiding van de richtlijn van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie.

Sinds enkele maanden zijn er problemen met de levering van Levodopa/carbidopa, waar veel mensen met parkinson de dupe van zijn. De tekorten zijn ontstaan door productieproblemen en een grotere vraag bij de andere fabrikanten. Deze leveringsproblemen zijn niet alleen aan de orde in Nederland; dit is een wereldwijd probleem.

Op de website Lewy.nl leest u meer informatie over Lewy Body Dementie. Deze website is tot stand gekomen door een samenwerking van Erasmus MC, VUmc, Alzheimer Nederland en de Parkinson Vereniging.

Erasmus MC te Rotterdam is expertisecentrum voor Progressieve Supranucleaire Paralyse (PSP).