Archief

Met enige regelmaat organiseert de Parkinson Vereniging een basisdag over de zeldzame aandoeningen MSA, PSP, CBS, Lewy Body dementie en overige parkinsonismen.

De Parkinson Vereniging heeft eind juni aan het ministerie van VWS haar zorgen geuit over het feit dat de wachttijd voor diepe hersenstimulatie (DBS) bij verschillende centra nog steeds niet duidelijk en transparant is. 

‘Al een paar jaar geleden heb ik van mijn moeder de techniek van het breien van sokken geleerd. Ik vind het heerlijk om te doen en heb al heel wat sokken gebreid ondertussen.

“Vijf jaar leefde ik met de gedachte dat ik aan de ziekte van Parkinson leed. Totdat ik vorig jaar te horen kreeg dat men een inschattingsfout had gemaakt en dat het om parkinsonisme bleek te gaan”, aldus Jo van Hattum. Ook de begeleiding na een dergelijke mededeling kan wat hem betreft beter. “De arts zei letterlijk: er verandert niets voor u, hoor. Nou, noem dat maar niets!”

Terwijl de regen tegen het tentdoek tikt, zit ik in mijn enorme 6 persoonstunneltent te genieten van de eenvoud die kamperen biedt. Met als hoogtepunt voor mij: ’s morgens met een kopje koffie uit de 25 jaar oude campingbeker in mijn stoel (het liefst) voor de tent. Iedereen slaapt nog en het leven is nog enkelvoudig, geen alles-oplossende-regelende-zorgende moeder rol, geen meedenkende echtgenote rol, alleen even mezelf zijn.

Dit is een boekje met de verhalen van een adviseur, een klantmanager, een directeur, een program manager, een projectleider en een IT-er, gemaakt door de Patiëntenfederatie Nederland. 

Onderzoek naar de veiligheid en verdraagbaarheid van toenemende doses van een anti-alpha-synucleïne antilichaam in patiënten met de ziekte van Parkinson

Na een zorgvuldige voorbereiding is de nieuwe website van de Parkinson Vereniging live. Deze website vervangt de oude website, die in verschillende opzichten toe was aan modernisering. 

Virtual Reality (VR) is in opkomst als therapeutisch hulpmiddel voor loop- en balansproblemen. De bereikte resultaten hebben tot dusver niet geleid tot gestandaardiseerde richtlijnen. Het doel van deze studie is de reeds bestaande onderzoekresultaten opnieuw systematisch te beoordelen ten aanzien van de methodologische kwaliteit, interventies en effectiviteit. Deze studie put uit de resultaten van op VR-gebaseerde behandeling bij de ziekte van Parkinson, MS en traumatisch hersenletsel zoals te vinden in PubMed en Scopus.