Archief

Elke keer dat Hans zijn elektrische fiets in de garage ziet staan, zegt hij: ”Ik wil een eindje fietsen.” En ook elke keer moet ik dan uitleggen dat hij na acht valpartijen in twee jaar zelf besloot dat het fietsen niet meer gaat. De fiets mag van hem ook niet weg. En ik vind dat ik moet wachten tot hij zegt: “Verkoop hem maar.” Heel veel mensen snappen dat niet. Die vinden dat ik dat moet doen zonder hem te raadplegen. Dat doe ik niet. Hij zal er zelf wel een keer mee komen.

Het is begin november 2019, ik rij terug naar huis na een uitermate gezellige avond met m’n oude studiemaatjes en ik heb er de pest in.

Het nieuwe fonds ParkinsonNL wil met onderzoek, innovatie en voorlichting versneld stappen zetten om de ziekte van Parkinson en parkinsonismen te stoppen. Volgens de neurologen Bas Bloem en Jorrit Hoff, ambassadeurs van ParkinsonNL, liggen er juist nu grote kansen hiervoor. Op donderdag 24 juli werd ParkinsonNL officieel gelanceerd met een muzikaal testament van Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid. Hiermee vragen zij aandacht voor de ziekte die hen persoonlijk zo raakt.

Gastblog van Jos Voeten

'Life is like a box of chocolates, you never know what you'r gonna get', aldus de moeder van Forrest Gump. En dat is een waarheid als een koe: wat je tegenkomt in het leven heb je niet in de hand. Wat je wel in de hand hebt is hoe je daarmee omgaat en dat geldt ook voor Parkinson. Natuurlijk moet ik afscheid nemen van en rouwen om dingen die ik niet meer kan omdat ik de Ziekte van Parkinson heb. En tegelijkertijd wil ik expliciet kijken naar wat ik nog wel kan doen. Ouderdom komt sowieso met gebreken en bij Parkinson komen die gebreken sneller.

In deze podcast het afscheid van Adriaan Kist, die leed aan parkinson.

Binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc is een bijzonder nieuw onderzoek genaamd de Orchestra studie van start gegaan. In deze studie wordt een nieuw medicijn voor de ziekte van Parkinson onderzocht.

Toen ik nog 5 x daags tabletten had, had ik het gevoel dat ik de controle over de medicatie zelf in de hand had. Ik nam het zelf in. Ik hield zelf de klok in de gaten of het al weer tijd was om het te slikken. Ik deed het allemaal zelf.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.

Marg kreeg vage klachten die we toeschreven aan het voortschrijden der jaren. Wat vermoeider, wat strammer en wat langzamer. Ach, dat hoort erbij. Het begon me wel op te vallen dat haar mimiek minder werd en ze vaker voor zich uitstaarde. Maar ook dat vonden we niet echt verontrustend.