Archief

Even ter verduidelijking: Hans heeft de stijve variant van parkinson. In de jaren die Hans nu parkinson heeft, moeten wij onze weg zien te vinden in het doolhof van hulpmiddelen. We kennen de Tuiszorgwinkel en zoeken op internet.

Januari 2020,
“Wat een idee, in 2015 kreeg je de diagnose Parkinson en nu ga je kijken naar een Land Rover 109 Series 3? Wat moet je met zo’n gevaarte, het is één van de meest oncomfortabele auto’s die er ooit gemaakt zijn”.

Het is Pasen 2020 met een bijzonder randje in verband met het coronavirus. Voor mij heeft de lockdown ook voordelen. Veerle en Caya zijn gezellig veel thuis en we halen weer ouderwets spelletjes uit de kast.

Neuroloog wil verbod op chemische middelen die hersenziekte kunnen veroorzaken: ‘Sjonge, het is verdorie urgent! (Bron: BD.nl)

Als neuroloog ziet Bas Bloem van het Radboudumc hoe Parkinson het leven van zijn patiënten vernielt. Pesticiden kunnen de hersenziekte veroorzaken, toch blijft een verbod uit. ,,Maar het is verdorie urgent! Hoe leggen we volgende generaties uit dat zij Parkinson kregen omdat wij aarzelden om maatregelen te nemen?” (Bron: AD.nl)

In het voorjaar van 2022 wordt in Het Borsthuis in Hengelo een Punt voor Parkinson geopend. Alle patiënten uit de regio bij wie deze ziekte is vastgesteld, worden daar door gespecialiseerde zorgverleners behandeld en begeleid. Die aanpak kan een langdurige ziekenhuisopname vaak met jaren uitstellen. (Bron: tubantia.nl)

Er zijn 830.00 mantelzorgers (info internet Sociaal Plan Bureau 2019) die meer dan 3 maanden en meer dan 8 uur per week hulp geven als mantelzorger. Vijf op de zes mantelzorgers geniet van de leuke momenten van het zorgen.

Het doel van de STEPWISE-studie is ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende applicatie (een app) op de mobiele telefoon. In eerdere fases van deze studie is de motiverende app samen met mensen met parkinson ontwikkeld en is de app door een kleine groep mensen met parkinson uitgetest. Het onderzoek bevindt zich nu in de laatste fase. In deze fase wordt gekeken of de app een grote groep mensen met de ziekte van Parkinson kan helpen om gedurende één jaar meer te bewegen.

Parkinsononderzoekers weten de patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging steeds beter te vinden. Actieve inbreng van ervaringsdeskundigen kan de relevantie en toegankelijkheid van hun onderzoek vergroten.