Archief

Wat kan er veel veranderen ! Blok 7 ging over ditjes en datjes. Het wennen aan de pomp heeft veel tijd gekost. De  ochtend -malaise is teruggebracht van ruim 4 uur naar pakweg 2 uur, dan nog een uurtje ‘bij’ komen.

Een interview met Anouk Tosserams

Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

Zoals u misschien in blok 4 en 5 heeft gelezen ging de plaatsing van de pomp niet echt van een leien dakje.

Naast de onderzoeken betreffende de fysieke kant bij parkinson, stuitte ik ook op een onderzoek vanuit het VU Amsterdam betreffende het omgaan met een chronische progressieve aandoening. 

Sinds de diagnose ben ik erg alert op veranderingen in mijn lichaam. Ik kan me niet herinneren dat ik daar eerder ook zo mee bezig was. Het zegt iets, over hoe Parkinson mij in zijn greep heeft.

Zoals al eerder beschreven neem ik deel aan allerlei onderzoeken, zelfs zo dat ik soms niet meer weet, wat nou waar bij hoort…

In 'Afscheid met parkinson op de hielen - Met warme ogen naar jezelf kijken'  laat Lies van der Heide het belang van zelfacceptatie in moeilijke situaties zien. Openhartig vertelt ze over haar ervaringen als parkinsonpatiënt en hoe hiermee om te gaan. Dit boek wordt sinds vrijdag 23 juli uitgegeven door Uitgeverij Boekscout.

En ineens zijn we alweer 15 dagen verder. De ochtendstart blijft een probleem maar het ‘afzien’ is nu geen 4 uur meer maar ca 2 uur. Ik denk dan ‘dit komt niet meer goed’.  Er is toch niemand in de buurt dus ik mag van mezelf even zielig zijn. Mijn mannetje verdient een lintje want die komt elke ochtend met het ontbijt binnen. Krantje erbij. Het eerste uur lig in verstijft. Heb de ochtendstand op 3 staan.

Ik val midden in een documentaire over de bekende fotograaf Erwin Olaf die met zijn echtgenoot Kevin bij de dokter is. Olaf lijdt aan een ernstige vorm van longemfyseem en zijn partner maakt zich grote zorgen.