Archief

Zo’n 20 jaar geleden begonnen enkele Australische onderzoekers aan de ontwikkeling van een draagbaar apparaatje dat de bewegingen van parkinsonpatiënten continue kan registreren en analyseren. Die ontwikkeling was succesvol, zodat er in 2007 een bedrijf is opgericht om het apparaat commercieel beschikbaar te maken.

Het is wetenschappers van het Maastricht UMC+ en het Duitse Max Planck Instituut gelukt om via een magnetisch veld hersengebieden te stimuleren bij muizen die werden ingespoten met elektrisch geladen nanodeeltjes. 

Slaapstoornissen komen veelvuldig voor bij de ziekte van Parkinson, in het bijzonder overmatige slaperigheid overdag (excessive daytime sleepiness: EDS) waar volgens studies tot 50% van alle mensen met parkinson aan lijdt.

De focus van onze onderzoeksgroep ligt op het ontstaan van apathie na diepe hersenstimulatie (DBS) voor de ziekte van Parkinson. Vanuit de literatuur zijn er verschillende studies geweest die aangeven dat er door stimulatie van de nucleus subthalamicus (STN) apathie zou ontstaan, echter zijn er ook studies die aangeven dat er geen verband is.

Wie op internet zoekt op ‘Parkinson’, vindt er zichtbare en onzichtbare kenmerken en symptomen van de kwaal te over. Je hoeft niet lang te zoeken om erachter te komen dat Parkinson (1) idiopathisch, (2) progressief en (3) chronisch is. Moeilijke taal voor: oorzaak onbekend (1), het wordt alleen maar slechter (2) en het gaat nooit meer over (3). 

Van de diagnose zelf was ik niet eens het meest geschokt. De grootste dreun was dat ik ruw werd wakker geschud uit het naïeve idee dat mij niets kon overkomen. Links en rechts vielen naasten en vrienden om of werden ernstig ziek, maar mij kon niets gebeuren.

Inmiddels is de derde editie van de 'Reisgids Mantelzorg, wegwijs in de zorg voor ouderen 2.0 ' verschenen. De Parkinson Vereniging beveelt dit boek aan als praktische hulp, waarmee snel de juiste weg wordt gevonden naar steun en hulp.

Ik ben altijd open over mijn ziekte en praat er (voor mijn doen) veel over. Veel mensen om ons heen informeren dan ook regelmatig hoe het gaat. Dat is fijn! Als mensen aarzelend proberen te informeren kap ik dat niet af, ik help het gesprek op weg. 

Via Parkinson Magazine en presentaties op Wereld Parkinson Dag en de Algemene Ledenvergadering van 2019 heeft u er misschien al van gehoord: het Propark-project.