Archief

Nou, dat was me het maandje wel zeg. Blog 10 eindigde omstreeks 1 november en nu zijn we alweer op 1 december. De laatste maand van een heel bijzonder, vreemd, niet te geloven jaar. Het eerste weekend in december hadden wij, zo ’n beetje het eerste,  verjaardagsfeestje van een vriend. Zijn 95 jarige moeder vroeg of ik gezellig bij haar kwam zitten. Ik zei : “dat wil ik wel maar ik houd 1,5 meter afstand hoor !” Ik deed/doe dat sowieso steeds want die Corona mag mijn deur voorbij gaan. Ik heb al moeite om die Parki van me af te slaan. Op gegeven moment werd ik benauwd, dus naar buiten, lucht happen. Seintje naar manlief “naar huis”…

Wie is Leny Rietdijk

Leny Rietdijk (75) groeide op Amsterdam in een 5 persoons middenklasse gezin met 2 oudere broers. Ze studeerde ontwikkelingspsychologie en orthopedagogiek en richtte zich in haar werkende leven op optimalisering van de behandeling van kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Na haar pensioen in 2000, belandde ze met haar man in een ‘parkinsonreis’. Leny’s man kreeg in 2006 de diagnose ziekte van Parkinson en in 2017 overleed hij.

Sinds 2021 is Leny mijn collega-patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging. Ik ben zeer onder de indruk van haar missie om eraan bij te dragen dat anderen krijgen wat haar man niet kreeg: zorg die recht doet aan de complexiteit van de ziekte van Parkinson en die optimaal gebruik maakt van de allernieuwste wetenschappelijke inzichten om de symptomen te behandelen en de ziekte te genezen. In deze blog interview ik Leny over haar reis en haar ideeën om die zorg vorm te geven.

Ik ben sinds vijf jaar extra kien op wat mijn lichaam mij zegt. Dat komt door het perspectief dat bij Parkinson hoort: het wordt nooit beter, alleen maar slechter.

Bij het typen betrap ik me erop dat ik soms letters met elkaar vewrissel in plaats van verwissel.

Ik merk dat ik hoogtevrees aan het ontwikkelen ben.

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 een subsidieronde voor onderzoeksprojecten georganiseerd. Vier onderzoekssubsidies zijn gehonoreerd. Daarnaast is dankzij de Hersenstichting een vijfde project mogelijk gemaakt.

De ziekte van Parkinson is een complexe hersenziekte die zich kan uiten in breed palet aan symptomen. Deze heterogeniteit van de ziekte is tot op heden onverklaard en vormt een belangrijke barrière voor het verbeteren van de klinische zorg, het ontrafelen van de oorzaak en het ontwikkelen van nieuwe therapieën. In het ‘Profiling Parkinson’ (ProPARK)-cohortonderzoek wordt onderzocht welke klinische, genetische en andere biologische factoren invloed hebben op het ziektebeloop, reactie op medicatie, en het krijgen van bijwerkingen gedurende het beloop van de ziekte van Parkinson.

Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Hoewel de ziekte zich meestal op latere leeftijd presenteert groeit ook de groep jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Met 50000 patiënten in Nederland zou volgens de huidige cijfers 5-10% onder de 50 jaar oud zijn.

Onder deze patiënten bevinden zich mannen én vrouwen, hoewel de beeldvorming rondom de ziekte van Parkinson tot nu toe met name door mannen wordt gedomineerd. In wetenschappelijk onderzoek zie we dat mannen vaker deelnemen aan trials dan op grond van het voorkomen van de ziekte van Parkinson kan worden verwacht.

In de darm bevindt zich een overvloedige gemeenschap van micro-organismen, ook wel het microbioom genoemd, dat qua populatie ongeveer even groot is als het aantal cellen waaruit het menselijk lichaam bestaat. Dit ecosysteem dat in ieder van ons aanwezig is, wordt steeds meer onderzocht, vanwege de invloed die deze microben op onze hersenen kunnen hebben. Aangenomen wordt dat veranderingen in de bacteriën en andere micro-organismen die in onze darmen aanwezig zijn, een cruciale rol kunnen spelen bij het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. Onderzoek heeft duidelijke verschillen aangetoond tussen de bacteriën die aanwezig zijn bij parkinsonpatiënten in vergelijking met gezonde controles. Bovendien ontwikkelen parkinsonpatiënten zeer vaak darmklachten en darmontsteking, soms jaren voordat zij motorische problemen ontwikkelen.