Archief

Dr. Margot Heijmans ontving van de Parkinson Vereniging subsidie voor haar proefschrift. Zij schreef voor ons een uitgebreide samenvatting van het onderzoek dat ze in haar proefschrift beschrijft.

Een integrale paramedische online parkinsonrichtlijn met beslisondersteuning die altijd actueel en beter en eenvoudiger bruikbaar is in de dagelijkse praktijk. Dat is het doel van het begin 2021 gestarte RAP-Parkinson project. Waar staan we nu?

Tijdens het rijden over een bergpas in Oostenrijk bemerk je minder tremor. Aangekomen in de Pyreneeën gaat het lopen een stuk gemakkelijker en na het verlaten van het vliegtuig in Bhutan, in het Himalaya-gebergte, worden alle symptomen even beter. Het zijn wonderlijke anekdotes van mensen met parkinson die in de bergen een tijdelijke verbetering van hun klachten ervaren. 

In het Universitair Medisch Centrum Groningen start een nieuwe studie met het medicijn Ambroxol. Ambroxol wordt al sinds de jaren zeventig verkocht als medicijn bij vastzittende hoest. Nu zijn er aanwijzingen uit eerder onderzoek dat dit middel in hoge doseringen de ziekte van Parkinson mogelijk kan afremmen. De invloed van Ambroxol op het verloop van de ziekte van Parkinson zal daarom in een geblindeerde studie gedurende 60 weken worden onderzocht.

In het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc in Nijmegen wordt het PPMI onderzoek gehouden. Dit is een grootschalig onderzoek naar de ziekte van Parkinson van de Amerikaanse Michael J. Fox Foundation dat nu internationaal op zoek is naar deelnemers. Zo ook in Nederland. We interviewden James Gibaldi, mededirecteur onderzoekscohorten bij de Michael J. Fox Foundation, alvast over PPMI.

Heeft u dat nu ook dat allerlei mensen met ongetwijfeld goede bedoelingen u aanraden om vooral veel te gaan wandelen in barre omstandigheden en daarbij flink af te zien? Ze hebben allemaal de bestseller 'the Southpath/het Zoutpad’ van Raynor Winn gelezen en zijn ervan overtuigd dat neurologische aandoening, dus gemakshalve ook mijn Parkinson, met iedere meter afzien een behoorlijke verbetering zal laten zien, want dat gebeurde Raynor Winn, een van de twee hoofdpersonen in het South path-boek, toch ook? En een beetje afzien doet niemand kwaad en dan verwijzen ze met graagte naar Wim Hofs, want in die richting moet u het met die afzieners wel zoeken. En ik kan het weten, want ik heb zo’n exemplaar in huis,sterker nog, ik ben ermee getrouwd.

Welke zorg wil je ontvangen in je laatste levensfase? Op tijd praten over je levenseinde is belangrijk om in die fase de zorg te krijgen die bij jouw wensen en behoeftes past. ‘Praat op tijd over je levenseinde’ geeft praktische tips en aandachtspunten die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase met naasten én je dokter. Want door op tijd te praten met de dokter, weet zij/hij beter welke zorg het beste past.

Hoe doe je dat? Zorgen voor je naaste of voor jezelf? Samen Beter Thuis ondersteunt mantelzorg en zelfzorg met instructievideo's en adviezen 
over verzorgen en verplaatsen.

Jammer, maar zwemmen hoorde niet meer tot onze mogelijkheden: Hans zakt naar de bodem en tolt om. Het was levensgevaarlijk. Ik moest er dan ook altijd naast zwemmen. In een sauna vonden we het altijd heerlijk als er een groot zwembad was. Wel kostte het veel moeite om mezelf en Hans aan te kleden. We hadden het zwemmen al afgeschreven  van de mogelijkheden om te ontspannen.