Archief

Vanochtend werd ik chagrijnig wakker.

Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson stijgt gestaag. Niet alleen in Nederland, ook wereldwijd. Milieuvervuilende stoffen en bestrijdingsmiddelen spelen een belangrijke rol. „Wat mij betreft is het bewijs overtuigend.” (Bron: Reformatorisch Dagblad)

Patiënten met bewegingsstoornissen zoals parkinson en dystonie hebben niet altijd baat bij medicijnen, en dan kan diepe hersenstimulatie (DBS) een oplossing zijn. Bij DBS plaatsen chirurgen elektroden diep in de hersenen, die continu elektrische pulsen afgeven en zo symptomen kunnen verminderen. 

Een ijselijke gil wekt me uit een diepe slaap. Het geluid blijkt uit Marg te komen die naast me ligt te slapen. Mijn hart bonst in mijn keel, ik ben in één klap wakker. 'Je bent aan het dromen' zeg ik tegen haar, nadat ik haar wakker geschud heb. "Iemand gooide me in ijskoud water" mompelt ze en valt gelijk weer in slaap.

Om een beetje mijn blogs te kunnen volgen is het misschien handig dat ik bij het begin begin. Vandaar dat ik start met een hoofdstukje uit het boekje. Even terug in de tijd...

Het eerste deel ging over het grote ontkennen van Parkinson diagnose in 2015 en wat er aan vooraf ging.

Ik word alleen al verdrietig van het idee dat we ons huis zouden moeten verlaten. Je geeft er niet alleen de stenen muren en vloeren mee op waar je blindelings de weg in weet, maar ook de sfeer in huis, de intieme stadstuin, de straat, alles binnen handbereik of op loopafstand, de ruimte om alle kinderen en kleinkinderen te kunnen herbergen.

Gestimuleerd door het artikel in de Volkskant van Sonja Rutten en Odile van den Heuvel trek ik de stoute schoenen aan. Zij concluderen onder anderen dat het mogelijk is dat bij Parkinson er sprake is van ontremming als onderdeel  van een psychiatrische ziekte.

Ik heb sinds kort een PEG J sonde. Dat houdt in dat ik continue vloeibare madopar krijg toegediend. En het komt direct op de plek waar het moet zijn, in de dunne darm. Wel draag ik altijd een heuptasje (waar alles in zit) bij me.