Archief

Binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc is een bijzonder nieuw onderzoek genaamd de Orchestra studie van start gegaan. In deze studie wordt een nieuw medicijn voor de ziekte van Parkinson onderzocht.

Toen ik nog 5 x daags tabletten had, had ik het gevoel dat ik de controle over de medicatie zelf in de hand had. Ik nam het zelf in. Ik hield zelf de klok in de gaten of het al weer tijd was om het te slikken. Ik deed het allemaal zelf.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.

Marg kreeg vage klachten die we toeschreven aan het voortschrijden der jaren. Wat vermoeider, wat strammer en wat langzamer. Ach, dat hoort erbij. Het begon me wel op te vallen dat haar mimiek minder werd en ze vaker voor zich uitstaarde. Maar ook dat vonden we niet echt verontrustend.

Vaccinatie 30 Mei. Manlief en ik schelen slechts 3 weken dus mochten gelijktijdig onze prikken halen. Wij, op de fiets, naar Amsterdam West. Zo’n 20 km fietsen is een makkie op onze elektrisch ondersteunende fietsen.

Neuroloog Bas Bloem vertelt over het thema 'Parkinson: muziek en dans als medicijn'.

Lewy bodies, mysterieuze bolletjes in hersencellen, spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson, ‘s werelds snelst groeiende hersenziekte. Met nieuwe microscopietechnieken ontdekten onderzoekers dat Lewy bodies een consistente, ui-achtige, opbouw hebben.

Gebruik van Oud-Mantelzorgervaring voor betere zorg voor mensen met Parkinson(isme)

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.