Archief

Hoe doe je dat? Zorgen voor je naaste of voor jezelf? Samen Beter Thuis ondersteunt mantelzorg en zelfzorg met instructievideo's en adviezen 
over verzorgen en verplaatsen.

Jammer, maar zwemmen hoorde niet meer tot onze mogelijkheden: Hans zakt naar de bodem en tolt om. Het was levensgevaarlijk. Ik moest er dan ook altijd naast zwemmen. In een sauna vonden we het altijd heerlijk als er een groot zwembad was. Wel kostte het veel moeite om mezelf en Hans aan te kleden. We hadden het zwemmen al afgeschreven  van de mogelijkheden om te ontspannen.

Ik heb een oefening om je wat prettiger te voelen. Dit is weer een klein stapje de goede richting in. Denk hierbij dat wat je visualiseert ook al echt zo is. Probeer het te voelen. Probeer maar gewoon of het bij jou werkt. Dit kun je merken na een week of 2 a 3. Hoe langer je dit volhoudt hoe beter het werkt. Je kunt dit het beste 3 minuten of langer doen per keer.

Nou, dat was me het maandje wel zeg. Blog 10 eindigde omstreeks 1 november en nu zijn we alweer op 1 december. De laatste maand van een heel bijzonder, vreemd, niet te geloven jaar. Het eerste weekend in december hadden wij, zo ’n beetje het eerste,  verjaardagsfeestje van een vriend. Zijn 95 jarige moeder vroeg of ik gezellig bij haar kwam zitten. Ik zei : “dat wil ik wel maar ik houd 1,5 meter afstand hoor !” Ik deed/doe dat sowieso steeds want die Corona mag mijn deur voorbij gaan. Ik heb al moeite om die Parki van me af te slaan. Op gegeven moment werd ik benauwd, dus naar buiten, lucht happen. Seintje naar manlief “naar huis”…

Wie is Leny Rietdijk

Leny Rietdijk (75) groeide op Amsterdam in een 5 persoons middenklasse gezin met 2 oudere broers. Ze studeerde ontwikkelingspsychologie en orthopedagogiek en richtte zich in haar werkende leven op optimalisering van de behandeling van kinderen met ontwikkelingsproblematiek. Na haar pensioen in 2000, belandde ze met haar man in een ‘parkinsonreis’. Leny’s man kreeg in 2006 de diagnose ziekte van Parkinson en in 2017 overleed hij.

Sinds 2021 is Leny mijn collega-patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging. Ik ben zeer onder de indruk van haar missie om eraan bij te dragen dat anderen krijgen wat haar man niet kreeg: zorg die recht doet aan de complexiteit van de ziekte van Parkinson en die optimaal gebruik maakt van de allernieuwste wetenschappelijke inzichten om de symptomen te behandelen en de ziekte te genezen. In deze blog interview ik Leny over haar reis en haar ideeën om die zorg vorm te geven.

Ik ben sinds vijf jaar extra kien op wat mijn lichaam mij zegt. Dat komt door het perspectief dat bij Parkinson hoort: het wordt nooit beter, alleen maar slechter.

Bij het typen betrap ik me erop dat ik soms letters met elkaar vewrissel in plaats van verwissel.

Ik merk dat ik hoogtevrees aan het ontwikkelen ben.

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 een subsidieronde voor onderzoeksprojecten georganiseerd. Vier onderzoekssubsidies zijn gehonoreerd. Daarnaast is dankzij de Hersenstichting een vijfde project mogelijk gemaakt.