Archief

‘Ik zou wel willen weten hoe dat zit…’, zeg ik tegen de psycholoog met wie ik sinds het najaar van 2020 weer in gesprek ben, ‘…hoe het komt dat het aantal pilletjes dat ik slik, lang niet alles zegt over hoe het met me gaat’.

Dagboek DBS is een boek over Deep Brain Stimulation, een behandelmethode voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Zes wetenschappers ontvangen dit jaar de hoogste onderscheidingen in de Nederlandse wetenschap: de Spinoza- en Stevinpremies. Thea Hilhorst, Klaas Landsman, Corné Pieterse en Ignas Snellen krijgen een Spinozapremie, de Stevinpremies gaan naar Bas Bloem en Tanja van der Lippe. Ze krijgen ieder 2,5 miljoen euro voor wetenschappelijk onderzoek. 

Het aantal pilletjes dat ik dagelijks slik, zegt lang niet alles over hoe het met me gaat. Symptomen en hun intensiteit stapelen in de loop van de tijd, maar verhouden zich niet recht evenredig met hoe ik me voel. Het somatische en het cognitieve deel van mijn Parkinson gaan niet altijd gelijk op met de mentale impact ervan.

Behalve de Koekoek en de Griet want die leggen in de meimaand niet.

Zinvol bezig zijn met parkinson, dat kan wel eens moeilijk zijn. Toch is het zinvol om daar uw gedachten eens over te laten gaan. Eventueel bespreek dat eens met iemand die u dierbaar is of met een professional. Zelf pas ik al mijn hele leven mijn werkzaamheden en bezigheden aan. Ik ben dus een ervaringsdeskundige in dat opzicht.

Mijn benen willen vaak niet. Dan zijn ze stijf. Net stelten. Door die stijve benen buig ik mijn knieën onvoldoende. Omdat ik mijn knieën onvoldoende buig, wikkel ik mijn voeten niet goed af. Omdat ik mijn voeten niet goed afwikkel, til ik ze onvoldoende op. Omdat ik ze onvoldoende optil, stoot de neus van mijn schoen vaak tegen ongelijke stenen op de stoep. Meestal mijn rechtervoet.

update februari 2023: aanmelden is niet meer mogelijk

Veel mensen met de ziekte van Parkinson gebruiken medicijnen om symptomen zoals traagheid, stijfheid en trillen te onderdrukken. Deze medicijnen kunnen meerdere keren per dag genomen worden om een blijvend effect te houden. Toch ervaren veel mensen dat ze, bijvoorbeeld vlak voor een nieuwe dosering, een verergering van hun parkinsonsymptomen krijgen.

Taco Goedemans volgde een onderzoeksstage aan het Queen Square Institute of Neurology te Londen. Hij ontving hiervoor subsidie van de Parkinson Vereniging.