Archief

Uit informatie afkomstig van diverse (wetenschappelijke) artikelen, websites en ervaringsverhalen van mensen met parkinson hebben we een uitleg en stand van zaken geschreven over de mogelijke invloed van mannitol op symptomen van parkinson(isme)

Parkinson sprak met het leven en vroeg:
“Waarom is iedereen zo bang voor mij”?
Het leven dacht een na en antwoorde luid en duidelijk:
“Omdat het level vol zit met leugens maar jij bent de bikkelharde waarheid”. Parkinson is een serieuze progressieve en degeneratieve hersenziekte. “Lach er niet om en spot er nooit over…”!

Hoe gaat het met je? Een simpele en vaak goedbedoelde vraag, soms uit een vorm van beleefdheid, soms routinematig en soms vanuit oprechte persoonlijke belangstelling.

Ha, was dat maar zo ! Het is niet te geloven dat ik ineens 70 ben, stokoud klinkt dat. 

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben regelmatig moeite met lopen en gebruiken verschillende strategieën om beter vooruit te komen. Tot nu toe was onbekend hoe deze loopstrategieën voor die verbetering zorgden. Hersenonderzoek van het Radboudumc toont voor het eerst aan dat er in de hersenen meerdere ‘routes’ zijn die het lopen aansturen, en dit kunnen overnemen als de hoofdroute door parkinson is aangetast.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson gebruiken levodopa. Het is een zeer effectief middel maar na verloop van tijd ontstaan vaak schommelingen in de werking ervan. Mensen kunnen dan bijvoorbeeld plots een verergering van parkinsonklachten krijgen. Zo’n moment wordt ook wel een ‘OFF periode’ genoemd. Voor de behandeling van plotselinge OFF perioden is in Nederland slechts één goedgekeurde behandeling, namelijk een injectie onder de huid (subcutaan) met apomorfine. Nadelen van deze injectie zijn het moeilijk zelf toe kunnen dienen tijdens een OFF periode en het vaak optreden van bijwerkingen op de injectieplaats. Inhalatie van apomorfine zou mogelijk een sneller werkende en gebruiksvriendelijkere optie zijn.

Thomas Zoon, onderzoeker van het Amsterdam UMC: "Voor een klinisch onderzoek zijn we benieuwd naar het effect van diepe hersenstimulatie op psychische klachten, en dan met name het effect op motivatie.".

“Wat zeg je? Doe maar kalm aan. Ik wacht.”  Het wachten duurt wel erg lang en dan word ik toch ongedurig. Natuurlijk weet ik dat dit niet goed is. Vanaf de eerste verschijnselen van de ziekte P heb ik altijd gezegd dat het ontbreken van echte communicatie met Hans het ergste voor mij is.

Na ruim 4 jaar mag ik mij inmiddels wel "ervaringsdeskundige" noemen op Parkinson gebied. Hoewel, hoe definieer je elk nieuw pijntje, ongemak of achteruitgang? Is dat altijd toe te schrijven aan de "progressieve Neurologische aandoening"? Inmiddels ben ik er wel achter dat dit nooit het uitgangspunt moet en kan zijn.