Door werkgroep wetenschapsnieuws

Hiervoor werd een groot aantal studies over dit onderwerp bestudeerd. Daaruit haalden de onderzoekers vijf thema’s:

• Stereotypen
• Stigma
• De invloed van stigma op geestelijke gezondheid en welbevinden
• De reactie op stigma en de gevolgen daarvan
• De positieve kant van stigma

‘De parkinsonpatiënt’

Om te beginnen: wat is het stereotype beeld dat mensen hebben van mensen met parkinson? Er wordt vaak gedacht dat er enkel sprake is van motorische symptomen, zoals stijfheid en tremor. De complexiteit van de ziekte wordt hiermee ondermijnd, wat vaak leidt tot onbegrip.

Een andere veelvoorkomende misvatting is dat parkinson alleen voorkomt bij ouderen. Daardoor ervaren jongere mensen vaak ongeloof wanneer zij vertellen dat ze parkinson hebben. Bovendien kan dit stereotype eraan bijdragen dat symptomen fout geïnterpreteerd worden en de diagnose parkinson pas later gesteld wordt.

Dit beeld van parkinson wordt deels bepaald door hoe de ziekte geportretteerd wordt in de media. Daar zie je vaak mensen in een vergevorderd stadium met vrij ernstige, zichtbare symptomen. Er is te weinig aandacht voor goede representatie van parkinson in de media. Bovendien is er een gebrek aan bewustzijn en kennis in de samenleving over wat de ziekte van Parkinson werkelijk inhoudt. Ook dit draagt bij aan stereotypen en misvattingen.

De impact van stigmatisering

De onderzoekers waren ook benieuwd naar de impact van stigma op het welzijn van mensen met parkinson. We weten dat stigma’s in het algemeen kunnen leiden tot gevoelens van schaamte en sociale isolatie. Voor parkinson vonden de onderzoekers dat men bang is om gezien te worden als incompetent. Dit leidt dan weer tot wat ‘zelfstigmatisering’ wordt genoemd: je gaat geloven in de negatieve opvattingen die anderen hebben over jouw aandoening.

De schaamte door stigma leidt er ook vaak toe dat men sociale situaties uit de weg gaat. Mensen met parkinson gaven aan sociale interacties te vermijden, omdat ze zich door schaamte ongemakkelijk voelen in hun familie-, vrienden- of werkkringen. Door deze sociale isolatie neemt het risico op eenzaamheid en depressie bij mensen met parkinson toe. Ook kan de bezorgdheid om veroordeeld te worden op basis van de diagnose parkinson zich ontwikkelen tot angstklachten en depressieve klachten.

Omgaan met stigma’s

Gezien de gevolgen, is het belangrijk dat er aandacht is voor het verminderen van de impact van stigmatisering bij de ziekte van Parkinson. Zo dragen positieve sociale interacties en sociale steun bij aan nuancering van stigma’s. Wanneer iemand met parkinson bijvoorbeeld begrip en steun ervaart in diens werkomgeving in plaats van uitsluiting, zal deze persoon in mindere mate stigma ervaren.

Verder benadrukken de onderzoekers dat mensen ook kunnen leren zichzelf en hun identiteit als ‘iemand met parkinson’ te accepteren. Dit is een belangrijk wapen tegen de negatieve gevolgen van stigma, omdat het helpt om gevoelens van schaamte te verminderen. Gelukkig bleek uit het onderzoek ook dat er voldoende sociale steun en veerkracht is onder mensen met parkinson om met de negatieve gevolgen van stigma’s om te gaan. Bovendien leidde discriminatie en misvattingen rondom parkinson bij sommige deelnemers juist tot een gedrevenheid om kennis en bewustzijn te vergroten in hun omgeving.

Concluderend is er zeker sprake van stigma rondom parkinson en kan de impact daarvan groot zijn, maar ervaren mensen met parkinson ook sociale steun, positieve interacties en veerkracht. Het onderzoek benadrukt het belang van educatie, bewustzijnscampagnes en belangenbehartiging om stigma’s verder terug te dringen. Zo kan de kwaliteit van leven van mensen met parkinson verbeterd worden.

Besproken artikel

Crooks, S., Mitchell, G., Wynne, L. et al. Exploring the stigma experienced by people affected by Parkinson’s disease: a systematic review. BMC Public Health 25, 25 (2025). https://doi.org/10.1186/s12889-024-21236-8