Graag vragen wij u om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, waarin we de psychosociale behoeften van mensen met parkinson in kaart gaan brengen.

In dit onderzoek werken wij met drie groepen deelnemers: mensen met parkinson, levenspartners van mensen met parkinson, en (zorg)professionals die werken met mensen met parkinson. U zal voor de start van dit onderzoek dan ook in de juiste deelnemersgroep worden ingedeeld. Meedoen is vrijwillig, maar om u mee te laten doen, hebben wij wel uw toestemming nodig. 

Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt ook de verantwoordelijk hoofdonderzoeker, die aan het eind van deze brief wordt genoemd, om aanvullende informatie vragen.

Doel van het onderzoek

Deze studie richt zich op het in kaart brengen van de psychosociale behoeften van parkinsonpatiënten. Psychosociale behoeften zijn behoeften die te maken hebben met gedachten en gevoelens, en waarbij mensen om u heen een rol kunnen spelen. Denk bijvoorbeeld aan zorgen, wensen, en de omgang met anderen. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen de onderzoekers een nieuwe interventie ontwikkelen om parkinsonpatiënten op psychosociaal vlak meer te helpen.

Achtergrond van het onderzoek

Parkinsonpatiënten hebben een grotere kans op depressie en sociaal isolement, en voelen bijvoorbeeld vaker schaamte in sociale situaties dan mensen die niet aan deze ziekte lijden. Langdurige ondersteuning is belangrijk voor deze patiënten. Ondersteuning die een stap verder gaat dan de reguliere zorg en dus ook rekening houdt met de psychosociale behoeftes die leven onder deze groep. Op dit moment hebben we nog geen duidelijk beeld van wat met parkinsonpatiënten nodig hebben op psychosociaal gebied. Het is dus belangrijk om dit goed in kaart te brengen.

Wat meedoen inhoudt en wat er van u wordt verwacht

Dit onderzoek bestaat uit drie op elkaar volgende onderdelen:

1. Een online vragenlijst die ongeveer 30 minuten tijd kost om in te vullen. Het invullen van deze vragenlijst kan gewoon vanuit huis gebeuren.
2. Een groepsgesprek samen met medepatiënten, met partners van patiënten of met professionals die werken met parkinsonpatiënten. Deze groepsgesprekken vinden dus apart plaats voor elk van de drie groepen deelnemers die aan dit onderzoek zullen meedoen (patiënten, partners, professionals) Dit groepsgesprek zal ongeveer 2 uur duren (exclusief reistijd) en vindt plaats of op locatie of online.
3. Ten slotte is er opnieuw een online vragenlijst die ongeveer 30 minuten tijd kost om in te vullen. Ook dit kan vanuit huis.

Mogelijke voor- en nadelen

Een persoonlijk voordeel van deelname kan zijn dat uw eigen inzicht en kennis vergroot over uw eigen situatie. Hoe denkt u over bepaalde dingen, hoe gaat u met anderen om zoals andere patiënten of zorgprofessionals? En wat ervaren andere patiënten of partners eigenlijk? Een mogelijk nadeel van meedoen aan dit onderzoek zou kunnen zijn dat u onplezierige gevoelens (zoals onrust of verdriet) voelt, doordat u bewust stilstaat bij bepaalde onderwerpen. Mocht dit zo blijken, dan is er in het onderzoek de mogelijkheid hierover in gesprek te gaan met psycholoog Emelien Lauwerier. U kunt dan met haar contact opnemen via Emelien.lauwerier@ou.nl.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen heeft dat geen nadelige gevolgen voor u. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. Dit kan door zich schriftelijk te wenden tot het onderzoeksteam en aan te geven dat u wilt stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, mogen worden gebruikt voor het onderzoek.

Einde deelname

Uw deelname aan het onderzoek stopt nadat u de tweede (laatste) vragenlijst hebt ingevuld. De dataverzameling wordt afgerond als alle deelnemers klaar zijn. Na het verwerken van alle gegevens informeert de onderzoeker u indien gewenst over de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek middels een korte samenvatting van de belangrijkste bevindingen.

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek worden er enkele contactgegevens, persoonsgegevens en bijzondere persoonsgegevens verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om de volgende gegevens:

• Contactgegevens: naam, e-mailadres en adresgegevens. Naam en e-mailadres hebben wij nodig om met u te communiceren over de planning en uitvoer van het onderzoek en de mogelijke verloting van de cadeaubon. Adresgegevens hebben wij nodig indien u wenst dat wij uw reiskosten vergoeden in het geval dat u deelneemt aan een groepsgesprek op locatie. Uw contactgegevens worden tijdens het onderzoek apart en veilig bewaard en na afloop van het onderzoek verwijderd. De contactgegevens van personen die op de reservelijst staan worden verwijderd zodra een voldoende aantal deelnemers voor alle onderdelen van het onderzoek is bereikt.
• Persoonsgegevens: Voor de analyse en beantwoording van onze onderzoeksvragen vragen wij naar uw leeftijd, gender en leefsituatie. Tijdens het groepsgesprek zal er een video- of audio opname gemaakt worden: een video-opname indien uw groepsgesprek online plaatsvindt, en een audio-opname indien uw groepsgesprek op locatie plaatsvindt. Deze opname is nodig om naderhand de gesprekken zorgvuldig uit te werken en te kunnen terugluisteren.
• Bijzondere persoonsgegevens: om een indeling in de drie groepen (parkinsonpatiënten, partners van patiënten, en professionals die werken met patiënten) te kunnen maken, is het nodig dat wij u vragen om aan te geven bij welke groep u hoort. Indien u aangeeft bij de groep patiënten te horen, dan betekent dit dat u dit bijzondere persoonsgegeven met ons deelt. Verder zal er ook gevraagd worden naar de ervaren beperking in het dagelijkse leven door parkinson om inzicht te krijgen in mogelijke verschillen in behoeftes al naargelang de mate van ervaren beperking.

Het verzamelen, gebruiken en bewaren van uw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden.

De niet-verwijderde gegevens kunnen worden gedeeld met andere onderzoekers zodat zij hiermee verder onderzoek kunnen verrichten. De gegevens die worden gedeeld bevatten geen informatie die tot u te herleiden is. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden. Verder onderzoek zal dus voor u geen enkel gevolg hebben en is volstrekt anoniem.

Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Om uw privacy te beschermen worden uw gegevens gepseudonimiseerd. Dit betekent dat de gegevens die direct naar u kunnen leiden worden vervangen door een code (het pseudoniem). Deze code wordt met een digitale sleutel (bijv. een wachtwoord) bewaard en blijft veilig opgeborgen, binnen de Open Universiteit. Alleen met de sleutel heeft de onderzoeker toegang tot de code en dus ook de gegevens die direct naar u leiden. Personen die toegang krijgen tot de niet-versleutelde informatie zijn enkel leden van het onderzoeksteam. De verzamelde contactgegevens worden verwijderd zodra deze niet meer nodig zijn.

Toegang tot uw gegevens voor controle

Om te kunnen beoordelen of het onderzoek op een betrouwbare wijze is uitgevoerd, kunnen leden van een visitatiecommissie inzage krijgen in de verzamelde gegevens.

Bewaartermijn gegevens

De onderzoeksgegevens worden minimaal 10 jaar bewaard door de Open Universiteit.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens

Voor algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. De privacy disclaimer van de Open Universiteit vindt u via www.ou.nl/privacy.

Vergoeding deelname

Reiskosten gemaakt voor deelname aan een groepsgesprek kunnen worden vergoed, indien het groepsgesprek op locatie plaatsvindt. Onder alle deelnemers wordt een cadeaubon van €50 verloot.

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u voor, tijdens en na het onderzoek contact opnemen met dr. Maarten van Houten via parkinson@ou.nl of +31613653234. 

Wilt u deelnemen?

Wanneer u de informatie goed heeft doorgelezen en begrepen en voldoende heeft nagedacht, kunt u zich aanmelden voor dit onderzoek via een e-mail naar dr. Maarten van Houten via parkinson@ou.nl. U hoeft dan enkel kort aan te geven dat u wil meedoen met ons onderzoek – verder is er nog geen enkele andere informatie nodig.

Na deze aanmelding ontvangt u van ons een e-mail terug met daarin een link naar een beveiligde internetpagina van de Open Universiteit, waar u kunt aangeven tot welke van de drie deelnemersgroepen we u kunnen rekenen. Indien u parkinsonpatiënt bent betekent dit dat u dit medisch gegeven op dat moment met ons deelt met als doel ingedeeld te kunnen worden in de juiste groep.

Zodra er voldoende deelnemers zich hebben aangemeld in elk van de drie deelnemersgroepen  kan het onderzoek starten. U ontvangt op dat moment opnieuw een e-mail van ons, met een link naar een beveiligde internetpagina. Daar wordt u gevraagd digitaal toestemming te geven voor deelname aan het onderzoek. Daarna kunt u beginnen met het invullen van de eerste vragenlijst.

Omdat er in dit onderzoek drie groepen deelnemers meedoen, kan het voorkomen dat een bepaalde groep al sneller het gewenste aantal deelnemers heeft bereikt dan een andere groep. Als een groep al vol zit, zullen wij u daarvan op de hoogte brengen en u vragen of u nog op de reservelijst zou willen staan.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking, met vriendelijke groet, 

dr. Maarten van Houten

prof.dr. Lilian Lechner

dr. Liesbeth Mercken