Door werkgroep wetenschapsnieuws

Verschil tussen MSA en PD

Beide ziektes hebben vergelijkbare symptomen en worden veroorzaakt door verkeerde vouwing van het eiwit alfa-synucleïne. Parkinson vindt zijn oorsprong in de z.g. zwarte kernen (substantia nigra) terwijl MSA op meerdere plaatsen in de hersenen tegelijk toeslaat, met uiteindelijk een fatale afloop. Verschillende recente studies proberen dit eiwit direct aan te pakken met nieuwe medicijnen. Maar nieuwe medicijnen brengen vaak ook risico’s met zich mee zoals onverwachte en ernstige bijwerkingen, die mogelijk pas op termijn duidelijk worden. En net als bij vele andere ernstige ziektes wordt ook bij PD en MSA onderzoek gedaan naar de risicobereidheid bij nieuwe behandelingen. 

Het onderzoek

Er werden 38 mensen met PD en 49 met MSA onderzocht. Van beide groepen werd eerst vastgesteld in welke mate zij bereid waren tot het nemen van risico's in het algemeen en hoe zij hun kwaliteit van leven (QoL) en de zwaarte van hun ziekte inschatten.

Daarna werd bij ieder van hen een enquête afgenomen waarbij werd uitgegaan van een hypothetisch medicijn en een hypothetische behandeling, zoals een operatie. Voor ieder daarvan werd vervolgens gevraagd hoeveel risico op bijwerkingen of ernstige bijwerking men bereid was te accepteren, dit in relatie tot de kans op herstel.

De resultaten

Hoewel de MSA groep bij een kans van 99% op volledige genezing een risico van 1% op overlijden acceptabel vond, was dit bij de PD groep slechts 0,055 %; een factor 20 kleiner. Maar gemiddelden zeggen niets. De spreiding bij de MSA groep was aanmerkelijk groter, wat betekent dat er grote onderlinge verschillen zijn en er geen conclusies aan mogen worden verbonden, anders dan dat alleen een individuele benadering acceptabel is.

Wat verklaart de grote verschillen tussen patiënten?

De onderzoekers hebben vervolgens gekeken welke kenmerken van de beide ziektes van belang waren bij de bereidheid om risico’s te nemen. Cognitieve en emotionele factoren scoorden bij beide groepen het hoogst. Deelnemers vreesden vooral geheugenverlies (66-80%), verandering van persoonlijkheid (50-55%), hallucinaties (50% bij MSA) en agressiviteit (55% bij PD). Iets minder belangrijk waren visuele verstoringen, misselijkheid en slaapproblemen (alleen bij PD). Meest dragelijke risico’s waren vermoeidheid en lusteloosheid. Mensen met PD accepteerden verlies van smaak vaker als minst ernstige risico.

Hoewel de onderlinge verschillen groot waren, is er wel een belangrijk verschil in de acceptatie van het soort risico's tussen beide groepen. Mensen met MSA waren meer tevreden over hun non-motorische en emotionele conditie en sociale ondersteuning. Leeftijd speelde ook een rol.

Bij mensen met PD hing de risicobereidheid vooral samen met leeftijd en duur van de ziekte. Anders dan bij MSA scoorden non-motorische en emotionele conditie als onbeduidend. Hetzelfde was ook het geval voor de behoefte aan sociale ondersteuning.

De  grote verschillen tussen patiënten werd bij mensen met MSA vooral beïnvloed door hun tevredenheid met hun leven, emotionele last en behoefte aan sociale steun. De duur van de ziekte was ook van belang maar alleen bij PD. Jongere leeftijd en een meer uitgesproken risico-nemende persoonlijkheid gaven ook een hogere risicobereidheid bij zowel MSA als PD.

Conclusies

De bereidheid om risico’s te nemen verschilt gemiddeld niet tussen mensen met MSA of PD, maar er bestaan wel duidelijke verschillen tussen de deelnemers, afhankelijk van bijvoorbeeld leeftijd, leefomgeving en persoonlijkheidskenmerken. De bevindingen kunnen artsen helpen om meer op maat gemaakte gesprekken met patiënten te voeren over behandelingsopties, waarbij wordt gefocust op zowel de potentiële risico's als de voordelen die aansluiten bij de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt.

Besproken artikel

Bernhardt, A.M., Oeller, M., Friedrich, I. et al. Risk willingness in multiple system atrophy and Parkinson’s disease understanding patient preferences. npj Parkinsons Dis. 10, 158 (2024). https://doi.org/10.1038/s41531-024-00764-5