Door werkgroep wetenschapsnieuws

Eerder schreven we een nieuwsbericht over wat de voor- en nadelen zijn van weten dat je een verhoogd risico hebt op parkinson. Het onderzoek dat we hier bespreken gaat over de voorkeuren en zorgen van mensen. Aan 81 deelnemers ouder dan 50 jaar zonder neurodegeneratieve ziekten – zoals parkinson of alzheimer – werd gevraagd of ze geïnformeerd zouden willen worden over een verhoogd risico op parkinson.

Weten hoeveel risico je loopt

Van de 81 deelnemers aan het onderzoek, wil maar liefst 79% weten of ze risico lopen, ongeacht of ze iets kunnen doen om de ziekte te voorkomen. Een klein deel (20%) wil het alleen weten als ze hun risico zouden kunnen verlagen door hun leefstijl te verbeteren of preventief medicatie te slikken. Slechts één persoon gaf aan absoluut niets te willen weten over het risico op de ziekte van Parkinson.

Vervolgens werd de deelnemers een situatie voorgelegd: stel dat er een heel betrouwbare test bestaat om het risico op parkinson te voorspellen en de test blijkt voor jou positief. Zou je dan iets veranderen in je leven? De meesten gaven aan dat ze dan gezonder zouden gaan leven, door meer te bewegen en hun dieet aan te passen. Ook zou ongeveer de helft proberen meer te genieten van het leven.

De onderzoekers wilden daarnaast weten hoe bereid men zou zijn om deel te nemen aan onderzoek naar preventieve medicatie. Daarbij wordt onderzocht welke medicatie kan bijdragen aan het voorkomen of uitstellen van het ontwikkelen van een ziekte. Het merendeel gaf aan dat ze aan dergelijk onderzoek zouden meewerken.

Behoefte aan ondersteuning

Bij het delen van risico-informatie hoort natuurlijk ook een goede opvolging. De behoeftes van de deelnemers hierin verschilden. De meesten (70% tot 80%) ontvangen dan graag uitgebreid medisch advies. Ook naar informatiemateriaal over de ziekte en welke leefstijlaanpassingen kunnen helpen bleek veel vraag.

Naast informatie, is er behoefte aan ondersteuning wanneer blijkt dat men een verhoogd risico heeft op parkinson. Een groot deel zou graag regelmatig een afspraak hebben met een specialist. Daarnaast zou bijna de helft (44%) contact zoeken met lotgenotengroepen.

Wat betekent dit voor de praktijk?

Het besproken onderzoek geeft meer inzicht in de voorkeuren en zorgen van mensen als het gaat om kennis over hun persoonlijke risico op parkinson. Wel is het zo dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd werden naar een hypothetische situatie. Zij hadden niet te horen gekregen dat ze een verhoogde kans hebben op parkinson. Het blijft daarom de vraag hoe mensen het ervaren wanneer deze informatie daadwerkelijk met ze gedeeld wordt.

Een kanttekening van de onderzoekers is dat de onderzoekspopulatie niet heel representatief is. Het waren allemaal deelnemers aan een groter cohort onderzoek naar gezond oud worden en neurodegeneratieve ziekten. Zij zijn dus waarschijnlijk sowieso meer bezig met dit thema dan anderen. Bovendien kwam parkinson relatief vaak voor in de directe omgeving van de deelnemers en waren de meesten hoogopgeleid. Toch is het belangrijk dat dit soort onderzoek gedaan wordt, zodat we weten of en hoe methoden om gezondheidsrisico’s te inventariseren ingezet kunnen worden in de praktijk.

Besproken artikel

Mahlknecht, P., Leiter, S., Horlings, C., Schwarzová, K., Egner, I., Stockner, H., … Poewe, W. (2024). Preferences regarding Disclosure of Risk for Parkinson's Disease in a Population-based Study. Movement disorders clinical practice. https://doi.org/10.1002/mdc3.14264