Verschillende deelnemers hebben hun vragen vooraf ingestuurd. Aan de hand van deze vragen geeft Agnita inzicht in de volgende onderwerpen:

1. De ontwikkeling op het gebied van inzicht in en behandeling van CBS/CBD
2. Het verloop van de ziekte
3. Wensen laatste fase
4. Tips

Na afloop is er nog gesproken over de WLZ.

De ontwikkeling op het gebied van inzicht in en behandeling van CBS/CBD

Er is op dit moment weinig nieuws te melden, er zijn geen ontwikkelingen die op afzienbare termijn invloed zullen hebben op de dagelijkse praktijk. De behandeling blijft voor zowel parkinson als parkinsonismen hoofdzakelijk symptoombestrijding. Er is nog geen inzicht in of de TAU-eiwitten die samenklonteren een oorzaak of een gevolg van de aandoening zijn en diagnostiek blijft klinisch. Er is niet 1 test waarmee vastgesteld kan worden of iemand CBS/CBD heeft. MRI-scan van de hersenen, is bedoeld om vast te stellen of er niet iets anders aan de hand is. Bij een deel van de patiënten kan de MRI de diagnose ondersteunen. Onderzoek van het hersenvocht kan bij mensen met CBS aantonen of de onderliggende oorzaak de ziekte van Alzheimer is, of, in heel zeldzame gevallen, een auto-immuun oorzaak. Vaker levert het echter geen verklaring op. 

Er is veel onderzoek naar de invloed van de darmflora, het microbioom en de rol die dat speelt bij de ontwikkeling van parkinson. Glyfosaat heeft invloed op het microbioom Voor CBS/CBD is nog geen beeld dat dit aan de orde is.

Er is een nieuwe behandeling in Australië waarbij middels ultrasound bestraling van de hersenen goede resultaten worden bereikt, tremor verdwijnt. Deze behandeling is niet toepasbaar bij CBS. In Nederland zal in de nabije toekomst 1 apparaat beschikbaar komen. De behandeling is een alternatief voor Diepe Brein Stimulatie nu nog vooral bij tremor.

Het verloop van de ziekte

Tot nu toe is niet goed te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen bij een individuele patiënt. Motorische, cognitieve en emotionele klachten zullen optreden, maar in welke mate en in welke volgorde verschilt van patiënt tot patiënt.  Er wordt wel onderzoek gedaan om inzicht te kunnen verschaffen in het verloop.

Over het algemeen wordt gesteld dat het perspectief van een patiënt na diagnose 6-9 jaren is. Wat in de praktijk blijkt is dat als de ontwikkeling bij een patiënt in de afgelopen periode langzaam is geweest, dit over het algemeen ook zal gelden in het verdere verloop. Bij snelle verslechtering is de verwachting dat dit snelle verloop ook het vervolg zal kenmerken.

Markeringspunten voor het ingaan van de laatste fase zijn vaak, het breken van een heup na een val, verslikking, de noodzaak tot het plaatsen van een PEG-sonde voor voeding of de gang naar een verpleeghuis.

Wensen laatste fase

Het is verstandig vroegtijdig na te denken over de wensen in de laatste fase en deze te bespreken met de huisarts en vast te leggen. In de loop van de tijd is het overigens niet onwaarschijnlijk dat ideeën over de draaglijkheid van symptomen en oplossingen (denk bijvoorbeeld aan verpleeghuis) gaan schuiven. Daarom zal het onderwerp ook na vastlegging regelmatig terugkeren.

Het verpleeghuis speelt zeer waarschijnlijk een rol als 24-uurs zorg nodig is. Afhankelijk van de situatie thuis kan met thuiszorg (maximaal 4 maal per dag), partner, familie en vrienden lang de zorg thuis worden geregeld. In al die gevallen is een indicatie voor de WLZ nodig. Het CIZ die voor de indicatie zorgt is in principe bekend met CBS/CBD.

Bij CBS/CBD is euthanasie voor velen een belangrijke optie, bijna alle patiënten overwegen dit. Over het algemeen werken artsen en de levenseindekliniek bij deze diagnose mee aan een euthanasieverzoek.

Via de Hersenstichting kan geregeld worden dat de hersenen voor onderzoeks-doeleinden ter beschikking komen van de wetenschap. Hiervoor is op de site van de Hersenstichting een formulier beschikbaar. Hiervan moet de huisarts op de hoogte zijn. Na overlijden moet het lichaam binnen korte tijd naar de Hersenstichting worden overgebracht (regelt de begrafenisondernemer) zodat het nog mogelijk is bepaalde eiwitten in beeld te brengen. Na het uitnemen van de hersenen komt het lichaam weer terug voor het afscheid.

Tips

• Let op niet alle symptomen die een patiënt vertoont hoeven iets te maken hebben met de diagnose CBS/CBD, hij/zij kan ook nog iets anders hebben.
• Bewegen is goed, doseer het wel, pas op voor overbelasting.
• Over het algemeen geldt dat zo lang een patiënt zelfredzaam is terughoudendheid op het gebied van ‘helpen’ goed is. Dit onder andere in verband met de eigenwaarde van de patiënt. Door gebrek aan energie en de traagheid kan het verstandig zijn om in overleg met de patiënt dingen samen te doen of over te nemen, zodat tijd en energie overblijft voor andere activiteiten.
• Of Methyleen blauw voor vertraging van het verloop zorgt bij CBS/CBD is niet bekend.
• Behandeling met medicijnen om symptomen te verminderen is mogelijk en moet individueel bekeken worden.
• Bij verslikkingsproblematiek kan consulteren van een logopedist tot oplossingen leiden. Maatregelen die worden toegepast zijn: pureren van voedsel, verdikken van vloeistoffen (tip van ervaringsdeskundige: verdikkingsmiddel van Verstegen)
• We kunnen niet door wijziging van gedrag en/of voeding invloed uitoefenen op de ophoping van eiwitten (TAU) in de hersenen. Gezond eten is natuurlijk goed, baat het niet, het schaadt zeker niet. Omega-3 in normale hoeveelheden is prima.

Wet Langdurige Zorg

Via de WLZ wordt verpleging, verzorging en begeleiding geleverd. Andere vormen van ondersteuning zoals hulp in de huishouding e.d. vallen hier niet onder. Voor het verkrijgen van zorg die valt onder de WLZ is een indicatie van het CIZ nodig. Het heeft pas zin contact met het CIZ te zoeken als een concrete aanvraag wordt gedaan. Als de aanvraag goed wordt voorbereid met huisarts, Parkinson verpleegkundige/behandelend neuroloog, een specialist ouderengeneeskundige en een volledig dossier beschikbaar is, kan deze snel en goed verlopen.

Patiënten met ziekte van Parkinson en parkinsonismen krijgen over het algemeen een indicatie VV06. Dit is verpleging en verzorging voor patiënten die veel zorg en verpleging nodig hebben en kampen met lichamelijk klachten. Na ingaan van de WLZ is een eigen bijdrage verplicht die te berekenen is via een rekentool op de site van het CAK. De WLZ kan in de vorm van een persoonsgebonden budget (PGB) of zorg in natura worden geleverd, waarbij de zorg in natura de vorm kan krijgen van een Modulair Pakket of volledig pakket. Naast de WLZ zullen ook de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) via de gemeenten en de ZVW (Ziekte Verzekeringswet) een tol blijven spelen). Een zorgmakelaar (een van de deelnemers is mantelzorgmakelaar en biedt zich aan: info@mantelzorgwijs.nl) kan indien nodig helpen bij het aanvragen en regelen van de zorg.

Informatiebronnen:

CAK: https://www.hetcak.nl

WLZ: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/verpleeghuizen-en-zorginstellingen/wet-langdurige-zorg-wlz

CIZ: https://www.ciz.nl

Zorgprofiel: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wlz/zorgprofiel

Zorgwijzer: https://www.zorgwijzer.nl/faq/wlz