Patiëntenparticipatie in onderzoek: weten wat er écht toe doet
24 oktober 2024
Patiënten een stem geven: in de spreekkamer, de politiek, bij zorgverzekeraars én in het nieuws. Dat is de inzet van Patiëntenfederatie Nederland, die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Via het referentenpanel praten patiënten ook mee over onderzoeksprojecten. Volgens Laura Diepeveen levert dat betere studieresultaten op.
Bron: ZonMw
Meer mens, minder patiënt. Deze slogan prijkt op een visiedocument van Patiëntenfederatie Nederland over de positie van patiënten. Laura Diepeveen: 'Ik maak me als belangenbehartiger sterk voor mensen die medisch-specialistische zorg nodig hebben. We helpen patiënten bij het maken van keuzes voor de zorg die het beste bij ze past.’ Voor zo’n keuze is meer nodig dan een goede diagnose en een helder behandelplan. Centraal staat volgens Diepeveen – in de woorden uit het visiedocument – een persoonlijk streven naar een goed en betekenisvol leven. Dan heb je het over waarden die voor iedereen anders kunnen zijn.
Belangrijke inzichten
De Patiëntenfederatie werkt onder meer met het Zorgpanel waarin zo’n 21.000 mensen regelmatig vragenlijsten invullen over hoe zij hun zorg ervaren. Dat levert veel informatie op voor de pleitbezorging in het kader van passende zorg, aldus Diepeveen. Daarnaast is er een belangrijke rol voor het door haar gecoördineerde referentenpanel, een gezamenlijk initiatief met ZonMw. ‘In het referentenpanel denken zo’n 80 speciaal opgeleide (ex-)patiënten, naasten en mantelzorgers mee over wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen en beoordelen deze vanuit patiëntenperspectief. Dat levert vaak inzichten op waar je als onderzoeker misschien niet aan denkt.