Door werkgroep wetenschapsnieuws

Het blijkt dat de manier waarop de diagnose wordt verteld ernstig tekort kan schieten. Voor de meeste patiënten komt de diagnose onverwacht en wordt er te weinig over de ziekte en de gevolgen ervan verteld. Er is te weinig tijd om de gevolgen te overzien en de werkelijke vragen komen pas daarna. Eigenlijk zou er op een later moment een vervolgconsult moeten volgen, maar dat wordt maar zelden aangeboden. Ook wordt er nauwelijks informatie verstrekt over bronnen, waar meer informatie kan worden gevonden en hoe contact met parkinson specialisten kan worden gezocht. De meeste behandelaars zijn niet voldoende voorbereid om het diagnose-gesprek te kunnen voeren en ervaren dit als een moeilijke taak.

Een veel nauwere samenwerking tussen behandelaars, naasten en patiënten is nodig en er is behoefte aan betere procedures om het diagnose-gesprek te voeren.

De onderzoeksvragen van deze studie waren: 

• Welke ervaringen hebben mensen met parkinson rond het moment van ontvangen van de diagnose?
• Wat zijn de gevoelens, behoeftes en wensen van de patiënten?
• Wat zijn de wensen en gevoelens van de naasten op het moment van de diagnose?
• Wat zijn de gezichtspunten, behoeften en problemen die behandelaars ondervinden?
• Op basis van welke informatie kun je het proces van geven en ontvangen van de diagnose comfortabeler, acceptabeler en effectiever maken voor alle partijen?

Het onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd door het aanbieden van een online enquête onder mensen die recent de diagnose parkinson hebben ontvangen, hun naasten of mantelzorgers en behandelaars betrokken bij het proces, werkzaam bij ziekenhuizen. De resultaten werden statistisch geanalyseerd en weergegeven in een aantal tabellen met de verschillende aspecten die bij het overbrengen van de diagnose van belang zijn.

Over het algemeen werd er te weinig aandacht besteed aan hoe het diagnose-gesprek door zowel de patiënt, de naasten en de behandelaar wordt ervaren.

Ervaring van de patiënten

39% van de 397 deelnemers kenden andere mensen met parkinson, waarvan 63% aangaf dat deze kennis invloed had op de manier waarop ze hun ziekte zagen. Bij 61% was een tremor het eerste symptoom en bij 51% werd de diagnose gesteld binnen een jaar na het ontstaan van motorische symptomen. Bij 34% werd de diagnose gesteld binnen een tot twee jaar later en bij 7% volgde de diagnose pas na twee jaar en bij 8% zelfs pas na drie jaar. Ruim de helft vond deze vertraging veel te lang.

Bij 84% werd de diagnose-gesprek gehouden door een neuroloog, bij 9% door de huisarts en in 4% door een andere arts. Slechts 40% had de diagnose verwacht. 

82% ervoer de manier van overbrengen van de diagnose als negatief, waarbij deze gevoelens sterker waren bij mannen, bij oudere personen en mensen met een tremor.

59% was zonder begeleider tijdens het ontvangen van de diagnose. Wanneer mensen samen met iemand waren was dat meestal de echtgeno(o)t(e). 64% vond de aanwezigheid van een bekende positief. 

51% vond dat ze voldoende informatie kregen, 31% over de ziekte en de behandeling, 21% over patiëntenverenigingen, 29% over hoe contact op te nemen met zorgprofessionals, 15% over behandelmogelijkheden, terwijl 4% zich niet herinnerde wat voor informatie er was verstrekt. 

De meeste deelnemers kregen geen folders of documentatie, kregen geen advies om een website te bezoeken en kregen geen steun aangeboden van andere zorgprofessionals, zoals verpleegkundigen of psychologen.

Op de vraag of ze waren uitgenodigd om deel te nemen aan een therapeutisch programma antwoordde slechts 28% positief waarvan 71% ook daadwerkelijk gebruik maakte. Slechts 44% kreeg een tweede consult een of twee maanden later aangeboden, waarvan 30% aangaf dit nuttig te vinden. Op de vraag hoe het brengen van de diagnose kon worden verbeterd was het antwoord: meer informatie geven over de behandeling, over de ziekte zelf en over de voortgang ervan. 

Naasten en mantelzorgers

40% van de 192 naasten of mantelzorgers voelde spanning en ruim een derde vond het 'oneerlijk' of beangstigend. 72% wist iets over de ziekte, maar 56% kende geen anderen met parkinson. 43% had de diagnose niet verwacht, maar 40% wel, of hun huisarts had het al genoemd. De helft vond dat ze voldoende informatie hadden gekregen, waarvan 17% het goed kon bevatten en 20% vond dat er iets ontbrak. 33% gaf aan geen informatie te hebben gekregen, terwijl ze dat wel wilden. 84% gaf aan geen verwijzing naar een website of patiëntenvereniging of ondersteuning door gespecialiseerde zorgverleners te hebben gekregen.

Behandelaars

120 behandelaars vulden de enquête in, 69% neurologen, 21% parkinsonverpleegkundigen en 7% psychologen. 40% ziet meer dan 100 mensen met parkinson per jaar en heeft de diagnose aan meer dan 20 patiënten in het afgelopen jaar verteld. Slechts 24% had een opleiding gevolgd voor het overbrengen van de diagnose. Ruim 57% vindt het overbrengen van de diagnose moeilijk. Minder dan de helft geeft tijdens het gesprek advies om een website of documentatie te consulteren, maar 94% zou nieuwe methodes overwegen om de diagnose over te brengen en ziet mobiele applicaties als nuttige hulpmiddelen. Als de meest belangrijke informatie om te verstrekken wijzen zij op niet-motorische symptomen, motorische symptomen, niet-farmacologische behandelingen en hulpprogramma's.

Conclusies

Voor een behandelaar is het diagnose-gesprek in veel gevallen geen gemakkelijke taak, waarvoor de meesten geen specifieke opleiding hebben genoten. Voor de patiënt en de omgeving komt de diagnose meestal als een volslagen verrassing en dat gaat gepaard met sterke negatieve emoties als gevolg van een grote omslag in het verdere verloop van hun leven. Er is een kloof tussen de informatie die op een dergelijk moment wordt verstrekt en de behoefte die de patiënt ervaart. Het moment van informatieverstrekking is veel te kort en de realisatie van de ernst van de diagnose komt pas later. Slechts zeer sporadisch wordt de mogelijkheid geboden om op een meer geschikt moment meer gedetailleerde en gerichte informatie te ontvangen.

In 2018 werd al eerder een grote Europese studie uitgevoerd in 11 Europese landen naar de invloed van de parkinsondiagnose onder 1775 patiënten. Daarbij was de conclusie dat de helft waardering had voor de manier waarop de diagnose werd medegedeeld, maar een derde vond dat er onvoldoende tijd was om vragen te stellen.

Beide onderzoeken benadrukken het gat tussen de manier van overbrengen van de diagnose en de gevoeligheid van de informatie ten opzichte van de patiënt. Het lijkt erop dat oudere patiënten een slechter gevoel hebben bij het aanhoren van de diagnose dan jongere personen.

Beide onderzoeken leiden dus tot vergelijkbare conclusies. Het is duidelijk dat deze situatie verbetering behoeft. Hoewel het onderzoek in Frankrijk werd uitgevoerd, geeft het eerdere onderzoek aan dat de situatie in andere Europese landen vermoedelijk vergelijkbaar is. Het is niet bekend, hoe Nederland in dit opzicht scoort in vergelijking met andere landen.

Het is wel opmerkelijk dat ruim de helft redelijk tevreden is en de andere helft niet. Ook het verschil in beleving bij oudere personen is opmerkelijk, evenals het feit dat mensen met een tremor meer negatieve gevoelens hebben dan mensen met problemen in de voortbeweging.

Het is ook opmerkelijk dat er bij de opleiding van behandelaars relatief weinig aandacht wordt besteed aan het proces van presenteren van de ingrijpende diagnose van de ziekte van Parkinson.

Bij alle betrokkenen is duidelijk behoefte aan betere methodes om de diagnose parkinson op een respectvolle manier aan de betrokkenen over te brengen, waarbij niet alleen meer over de ziekte en de gevolgen ervan kan worden gedeeld, maar tevens wordt aangegeven, waar meer informatie kan worden gevonden en hoe contact kan worden gelegd met specialisten zoals een parkinsonverpleegkundige, psycholoog of fysiotherapeut. Daarnaast is er behoefte om op een later moment tijdens een vervolgconsult meer vragen te kunnen stellen.

Bron

Dodaj, S.; Fabbri, M.; Doe de Maindreville, A.; Foubert-Samier, A.; Toussaint, M.-C.; Carriere, N.; Lopez, J.; Giroud, M.; Sattler, V.; Gerdelat, A.; et al. Survey on Parkinson’s Disease Diagnosis Impact: Patients, Caregivers and Health Care Professionals’ Perspectives. J. Clin. Med. 2024, 13, 4118. https://doi.org/10.3390/jcm13144118