In Frankrijk hadden we een chambres d’Hôtes (B&B) en we waren er erg gelukkig, we dachten er tot onze dood te blijven wonen en werken, maar moesten in 2018 na twee jaar de deuren alweer sluiten, wegens de klachten die ik van parkinson ondervond. Echt vreselijk, ook voor mijn man. Jij bent ziek, maar het leven van je partner staat daarmee ook op zijn kop. We hadden in 2015 besloten om uit Nederland weg te gaan, omdat mijn man wegens reorganisatie ontslagen was en na een jaar zoeken nog geen baan kon vinden. Nog geen 3 jaar later moest hij dus opnieuw solliciteren, maar dan in Frankrijk. Dat was nóg moeilijker. Uiteindelijk heeft hij ook daar een jaar gezocht. We hadden geen inkomen, het was echt armoede lijden. Toen vond hij werk. We zijn naar het noorden van Frankrijk verhuisd.

In 2020 ben ik weer teruggegaan naar Nederland, in eerste instantie alleen, want mijn man had daar een baan en zonder inkomen was het erg moeilijk, dat hadden we het jaar ervoor al ervaren. Ik ben een moeder van 6 kinderen, 5 dochters en een zoon. Zij zijn (naast mijn lieve man) mijn leven. Ik ben altijd druk geweest, met het gezin, met het werken als verpleegkundige in het ziekenhuis en door deel te nemen aan de ouderraad en medezeggenschapsraad. Ik hield ervan altijd bezig te zijn. In 2010 zijn de vader van mijn kinderen en ik gescheiden. Dat was een verdrietige tijd, en het is wrang dat terugkijkend toen de parkinson begon. Ik heb altijd gewerkt. Ik wilde niet mijn hand ophouden, maar zelfstandig zijn. Dat heb ik ook aan mijn dochters meegegeven: zorg ervoor dat je niet afhankelijk bent van iemand anders. Helaas kan ik dat nu zelf niet meer waarmaken, door de parkinson ben ik afhankelijk van mijn man. Hij is heel lief en het maakt hem niet uit, aar ik vind het moeilijk dat ik niet meer kan werken. Als verpleegkundige moet je je registreren, je BIG-registratie. Na vijf jaar verloopt die. Ik vond dat bericht erg moeilijk, je raakt een beetje je identiteit kwijt.

Gescheiden leven

Pas in 2022 vond mijn man in Nederland een baan en kon ook hij verhuizen. Het was erg moeilijk om zo lang gescheiden te leven. In Nederland woonden we eerst in Brabant in een chalet - we hadden ons mooie, grote huis in Frankrijk helaas ver onder de prijs moeten verkopen. Vanaf 2023 huurden we een woning in de Achterhoek. We zeggen wel eens tegen elkaar: het is net alsof we in een sneltrein zijn gestapt die maar niet stopt. Nu huren we een 55+-flat in Den Haag-Loosduinen en kijken we uit over de zee. Alles is gelijkvloers, er zitten beugels in de badkamer en de wc is verhoogd, dat kan niet beter. Hopelijk krijgen we nu rust.

Mooie avonden

Ik wilde eerst niet accepteren dat ik moest stoppen met het werk in onze chambres d’Hôtes, maar het ging niet meer. In het dorp waar we woonden zijn geen restaurants, dus het was normaal dat je ook 's avonds voor je gasten kookt. Dat deed mijn man, en ik vond het heel leuk om de tafel mooi te dekken. We hadden de meest afwisselende, interessante avonden, spraken met gasten van over de hele wereld! We zagen het niet eens als werk. Achteraf gezien weet ik niet hoe we het allemaal hebben gedaan. Ik denk dat je het op het moment zelf niet zo beseft, het leven gaat gewoon maar door.

Bezig blijven

Door de emigratie had ik geen recht op sociale voorzieningen. Dat vond ik erg moeilijk. Ik wilde mijn hand niet ophouden en heb zelfs nog even een paar maanden als postbezorger gewerkt. Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Nu ben ik twee dagen in de week overblijfjuf op de school waar mijn dochter werkt. Dat is precies goed voor mij. Ik fiets ernaar toe, dan ben ik goed in beweging. Het overblijven duurt 3 kwartier. Dat is precies lang genoeg. Ik wil gewoon graag wat kunnen blijven doen. Ik wil bezig zijn, onder de mensen zijn.

Onderzoek

Ik doe mee aan onderzoek naar parkinson, zoals bij de Hogeschool in Arnhem en in het Radboudumc. Ik heb in januari 2023 een DBS gehad. Het werkte een tijdje heel goed, maar de laatste tijd niet meer. Hopelijk kan een technisch geneeskundige me verder helpen.

De kinderen

Mijn jongste kind is geboren in 2001, mijn oudste in 1986. Mijn kinderen waren ook een belangrijke reden voor mij om weer terug naar Nederland te gaan. Mijn jongste dochter woonde met ons in Frankrijk. De kinderen gingen er allemaal anders mee om, maar zij zag het proces van dichtbij. Toen ik eindelijk de diagnose kreeg wilde ze eigenlijk alleen weten of ik er dood aan zou gaan. Dat was haar grootste angst, daarna vond ze het moeilijk er over horen. De eerste jaren waren moeilijk, ook al woonde ik weer in Nederland. De kinderen woonden ver weg, in Amsterdam. We hadden een appgroep voor het gezin, en als ik naar de neuroloog moest ging één van de kinderen mee. Dan deelde dat kind wat er gezegd was in de appgroep. Eén van mijn dochters vindt het erg moeilijk om erover te praten. Met een andere dochter ben ik close, zij begrijpt me goed en weet de juiste vragen te stellen. Daar heb ik veel steun aan. Een paar van mijn kinderen hebben met een psycholoog gepraat, en daarbij speelde mijn parkinson mee. Ze vertellen me dat niet altijd, willen me niet belasten. Ik heb geprobeerd me sterk te houden. Ik wil hen ook niet te veel belasten. Eerst vertelde ik ze erg weinig, maar toen lieten ze weten dat ze meer wilde horen. In de appgroep vertel ik tegenwoordig daarom meer. Ze zijn me zo meer gaan steunen.

Maatschappelijk werk

Ik doe snel te veel. Dat is een beetje mijn gevaar. Toen ik parkinson kreeg, kende mijn man en ik elkaar nog maar kort. Ik vraag hem wel eens: “Als je toen geweten had dat ik parkinson zou krijgen, was je toen ook met mij verder gegaan? Hij zegt dan: ja, natuurlijk, je bent nog steeds de Ilse waar ik verliefd op werd. Mijn man zegt regelmatig dat hij mij bewondert om hoe ik doorzet. Tja je kan wel bij de pakken neer gaan zitten maar het is nu eenmaal zo. Vanwege de DBS hebben we gesprekken gehad met een maatschappelijk werker. Dit hadden we daarvoor ook al eens zelf aangevraagd, op aanraden van de neuroloog. Daar had mijn man veel aan. Hij heeft ook zelf nog met de maatschappelijk werker gepraat, zonder mij. Hij was ook een tijdje actief bij YOPEC, en praatte met andere partners. Samen kunnen we veel. Als we voelen dat het niet gaat zullen we meer hulp inschakelen. Soms ben ik wel onzeker. Dank denk ik: wat heeft hij nou nog aan mij? Ik ben flink aangekomen, in het begin door medicatie, later doordat ik minder kon bewegen. Daardoor voel ik me minder aantrekkelijk. Daar denkt hij niet zo over, zegt hij.

Het is het leven

Ik heb een fase gehad waarin ik alles wilde weten. Nu wil ik wat minder aan de parkinson denken. Mijn man fluit me nu af en toe een keer terug, van: doe eens rustig aan. Soms zeg ik: kom, laten we het over iets anders hebben. Maar ja, het is toch gewoon je leven. En het is niet alleen maar negatief. Ik heb ook veel vrienden bij gekregen die ik door de parkinson heb ontmoet. Met een daarvan heb ik “geholpen” met een speld/lintje voor Bas Bloem en Marten Munneke.