Het kan moeilijker gaan, omdat je bijvoorbeeld door de ziekte minder zin in seks hebt, een erectiestoornis hebt of moeilijker kunt klaarkomen. Praktisch, ofwel fysiek, kan het ook lastiger zijn omdat je minder snel kunt draaien of bewegen of strammer bent. Als je partner meer verzorgende taken op zich neemt,  kan dit door beiden soms als remmend ervaren worden om intiem met elkaar te zijn. Deze roldysforie haalt vaak de gelijkwaardigheid uit de relatie en voedt afhankelijkheid en dat werkt slecht voor intimiteit en seksueel contact.   

Seksuoloog Paul Rabsztyn werkt in het Radboudumc. Op zijn spreekuur ziet hij mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners. Hij vindt het ontzettend belangrijk dat mensen met Parkinson op tijd aankloppen als er problemen ontstaan op seksueel gebied. 'Anders sleept het maar voort en wordt het vaak van kwaad tot erger. Dat kan ten koste gaan van de kwaliteit van de relatie. Daarom zou het prettig zijn als seksualiteit wat meer uit de taboesfeer sfeer zou komen.' 

‘Als mensen ziek worden hebben ze het idee dat ze hun partner onder andere op het gebied van intimiteit in de steek laten. De parkinsonklachten kunnen de seksuele functie en beleving negatief beïnvloeden en de seks tot een heel gedoe maken. Maar ook partners vinden het vaak moeilijk en pijnlijk om hun partner te confronteren met dat het verlies van speeksel, een tremor of een star gelaat minder uitnodigend zijn om intiem met elkaar te zijn. Het is belangrijk daar woorden aan te kunnen geven.’ 

‘We hebben het niet vaak over seksualiteit, maar hebben er wel allerlei wensen en verwachtingen van en gaan er pas goed over nadenken als er problemen ontstaan. Dat is vaak een proces van jaren. Daarom is het belangrijk het gesprek met elkaar over dit onderwerp aan te gaan en gevoelens, verwachtingen en teleurstelling naar elkaar uit te spreken. Bijvoorbeeld: “We vrijen de laatste tijd niet meer en dat mis ik” of “ik heb het gevoel dat ik niet meer kan voldoen aan jouw seksuele verwachtingen, dat ik je niet meer kan geven waar je naar verlangt”.  Oudere mensen accepteren het soms voor wat het is, maar ik merk dat dat voor jonge mensen met Parkinson vaak moeilijker is. Zij zitten in een andere levensfase met andere wensen en verwachtingen op seksueel gebied. Dat is echter wel sterk individueel bepaald; leeftijd is niet altijd de belangrijkste factor.'    

Volgens Rabsztyn hoeft niet ieder stel dat tegen een probleem in hun seksuele relatie aanloopt naar de seksuoloog. ‘Begin met het bespreekbaar maken er van met elkaar. Doe dat niet tijdens de seks maar bijvoorbeeld aan de eettafel of bij een wandeling. Dus buiten de seksuele situatie om. Bespreek hoe jullie invulling geven aan het seksuele contact, en of dat nog voldoet aan jullie wensen en verwachtingen.  Mannen voelen zich soms ook ‘minder man’ als ze niet meer in staat zijn tot penetratie. Ze hebben dan vaak het gevoel dat ze hun partner in de steek laten. Partners kijken daar vaak heel anders tegenaan. Het gesprek daarover is dan de eerste stap.  Omdat stellen vaak al een vast patroon van intimiteit en seksualiteit en communicatie daarover hebben ontwikkeld, kan het zijn dat ze vastlopen in zo’n gesprek. Dan kan een gesprek met een seksuoloog mogelijk uitkomst bieden.' 

Als er een nieuw stel bij Rabsztyn aanklopt, laat hij hen graag samen aan de slag gaan met het boek ‘Omgaan met een seksueel probleem’, van Jacques van Lankveld. ‘De partners lezen allebei gelijk op en proberen daarna de vertaalslag naar zichzelf te maken: wat is herkenbaar, wat niet, wat is er bij jou of jullie anders, wat was een eyeopener voor jou, etcetera. De bedoeling is om er samen over in gesprek te gaan. Maak daar geen avondvullend programma van maar doe dat gedoseerd. Maximaal een kwartier tot half uur per keer is voldoende en is vaak al veel meer dan dat je tot nu toe gedaan hebt. Je kunt het daarna ook even laten rusten om erover na te denken en er de week erop op terug komen. Kijk daarbij niet alleen wat er niet gaat of wat je niet wilt maar juist wat je wel wilt en wat ook realistisch is gezien de situatie waarin jullie verkeren.'   

Volgens Rabsztyn kan het veranderen van je mindset op seksueel gebied ruimte geven. ‘We zijn soms teveel gericht op penetratie en orgasme. Niks mis mee, maar dat kan faalangst en prestatiedruk in de hand werken. Zet daarom tijdens het vrijen plezier en ontspanning op de voorgrond. Het kan de deur openen naar een andere invulling van het seksuele contact.’ 

Als professionele seksuologische hulp toch wenselijk is, dan kan je die het beste vinden bij een geregistreerd seksuoloog NVVS (www.nvvs.info bij Zoek een NVVS professional) 

Meer informatie?

De Parkinson Vereniging heeft een dossier over seksualiteit, waarin ze verschillende thema’s belichten. 

Ga naar het themadossier over seksualiteit

Ga terug naar de pagina 'Relatie en gezin'