Maak expliciet hoe je je voelt en waar je je zorgen over maakt, en luister naar hoe je naasten zich voelen. Je naasten en jij ervaren de ziekte mogelijk op heel andere manieren, blijf nieuwsgierig naar elkaar. Claudia, partner van iemand met parkinson, geeft als tip: 'Laat elkaar uitpraten. De persoon met parkinson kan last krijgen van zijn of haar spraak. Deze kan langzamer zijn, zacht en monotoon. Doordat de partner vaak in een andere versnelling leeft, en veel sneller kan schakelen en denken kunnen gesprekken scheeflopen, en kunnen er ergernissen of miscommunicaties ontstaan. Laat bij lastige gesprekken eerst de persoon met parkinson hun verhaal doen, voordat je als naaste je mening geeft. Blijf altijd eerlijk naar elkaar, ook al is dat soms lastig of pijnlijk. Het kan ook tot mooie inzichten leiden.' Door het maskergelaat kan non-verbale communicatie met Parkinson lastig zijn. Waar je bepaalde emoties eerst van je gezicht af kon lezen, gaat dat nu niet meer. Maar dat betekent niet dat je die emoties niet voelt. Het is belangrijk om je te richten op verbale communicatie om aan je omgeving duidelijk te maken wat er in je omgaat. Je naasten kunnen je vaker vragen naar hoe je je voelt.  
 

Voor meer begeleiding bij dit soort gesprekken kun je denken aan een medisch maatschappelijk werker, psycholoog, praktijkondersteuner of bijvoorbeeld je huisarts. Voor meer intensieve begeleiding kan systeemtherapie uitkomst bieden. Systeemtherapie wordt ook wel relatie- of gezinstherapie genoemd. Bij deze therapie worden je naasten ook betrokken en is er veel aandacht voor deze relaties. Let wel: deze vorm van therapie is niet speciaal gericht op parkinson en wordt niet vergoed door de zorgverzekering. 
 

Bij mantelzorggroepen, Parkinson Cafés of de online Community van de Parkinson Vereniging vind je contact met andere mensen met parkinson en hun naasten. Zo kun je ervaringen en tips uitwisselen.  

Soms gaat het beter

Elke persoon met parkinson is anders. Je naasten en vrienden zullen het snel aan je merken als je slechter loopt dan anders. Onzichtbare klachten, zoals somberheid, slaapproblemen en concentratieproblemen zullen door je omgeving minder snel worden gezien. Praat met je naasten over hoe je je voelt en probeer aan te geven wat werkt voor jou in communicatie met anderen. Jij weet dit zelf het allerbeste. Misschien heb je zelf veel minder last van slechter ter been zijn, maar heb je juist begrip nodig voor een andere klacht.  

Het boek 'Mijn denken stottert vaker dan mijn benen' van Ad Bouws bundelt verhalen van tientallen mensen die te maken hebben gekregen met de ziekte van Parkinson. Het boek kan helpen overbrengen welke veranderingen parkinson teweegbrengt. Het is ook voor naasten informatief omdat je meer inzicht krijgt in de gevolgen van niet fysieke of ‘non motore’ klachten. De impact wordt vaak onderschat. 

Toekomst 

Het is soms moeilijk om na te denken over de toekomst. Parkinson is een progressieve ziekte, die na verloop van tijd erger wordt. Het is heel waarschijnlijk dat je in een gevorderd stadium van de ziekte zorgverleners toe moet laten in je eigen huis om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen, of zul je uiteindelijk toch moeten verhuizen naar een aangepast huis of naar een gespecialiseerd verpleeghuis. Dit zijn slechts enkele voorbeelden. Er komt ook meer aandacht voor advanced care planning, oftewel levenseindezorg. Het doel is mensen beter voor te bereiden op deze levensfase.  

Om goed voorbereid te zijn op de toekomst, is het dus belangrijk dat jij en je naasten nadenken over wat belangrijk voor jullie is in deze fase, en dit van elkaar weten. Win bijvoorbeeld op tijd informatie in over de gemeentelijke voorzieningen en ondersteuning waar je recht op hebt vanuit je zorgverzekering, zodat er zoveel mogelijk geregeld is op het moment dat een grote verandering écht nodig is. Het is ook mogelijk om hier ondersteuning bij te krijgen. Er komt veel bij kijken als het gaat om wet- en regelgeving en omdat het praten over de toekomst moeilijk kan zijn, kan ondersteuning van bijvoorbeeld een verpleegkundige of maatschappelijk werker van meerwaarde zijn. 

Ga terug naar de pagina 'Relatie en gezin'