Door werkgroep wetenschapsnieuws

Op grond van bevolkingsonderzoek is het al langer mogelijk om vast te stellen of iemand een verhoogd risico heeft om de ziekte van Parkinson te krijgen, bijvoorbeeld door een geërfde eigenschap, of door blootstelling aan schadelijke stoffen. In 2022 verscheen een publicatie [2] die uitgebreid inging op wat er in de parkinsonpraktijk komt kijken bij de bepaling en bespreking van verhoogde risico’s. Het hier besproken artikel [1] gaat vooral over de rol van aanvullende prodromale informatie.

Informatie over de prodromale fase

Biomarkers zijn meetbare indicatoren die kenmerkend zijn voor de aanwezigheid van een ziekte. Door onderzoek en verbeterde technieken zijn er nu ook biomarkers die in de prodromale fase waarneembaar zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld om de detectie van het eiwit alfa-synucleïne in ruggenmergvocht en zelfs ook in het bloed. Door verdere ontwikkeling wordt het misschien mogelijk om de diagnose eerder te stellen, maar ook als dat niet zo is zullen prodromale biomarkers iets kunnen zeggen over de kans op het krijgen van parkinson. Dit roept de vraag op hoe men het beste om kan gaan met dit soort informatie. Algemene medische ethische principes kunnen daarbij behulpzaam zijn.

Het perspectief van goed medisch handelen

De medische ethiek houdt zich bezig met de vraag wat goed medisch handelen is. Daarbij onderscheidt men gewoonlijk vier aspecten: 1. het handelen moet goed zijn voor de betrokken patiënt; 2. het mag niet schadelijk zijn; 3. het moet rechtvaardig zijn; en 4. de autonomie van de betrokkene moet gerespecteerd worden. Al deze aspecten spelen een rol bij de discussie over het bepalen van en praten over de kans op parkinson.

Voordelen

Bij ziektes zoals kanker en infectieziekte is er een goed argument voor vroege opsporing, omdat dat de kans op genezing vergroot. Voor de ziekte van Parkinson gaat dat niet op, omdat er helaas nog geen manier is om de ziekte te stoppen. De ziekte kan wel wat afgeremd worden, bijvoorbeeld door lichaamsactiviteit zoals aerobics en tai chi, vermoedelijk ook al in de prodromale fase. Iemand met een verhoogde kans op parkinson kan dus besluiten om serieuzer te gaan oefenen, wat de klachten dan uitstelt. Wellicht zou een vroege start met levodopa ook nuttig zijn bij bewegingsklachten, maar dit moet nog wel worden onderzocht. Kennis van een verhoogd risico kan ook bijdragen aan een beter begrip van vroege symptomen en betere sociale ondersteuning daarbij. Het zou iemand ook in staat stellen om al vroeg te anticiperen op de gevolgen van de ziekte op diverse gebieden, zoals zorg, werk en inkomen, en om eventueel deel te nemen aan medisch onderzoek. Dat laatste heeft dan weer algemeen nut omdat er grote behoefte is aan proefpersonen in prille stadia van de ziekte.

Nadelen

De wetenschap dat men een verhoogde kans heeft op een ongeneeslijke ziekte kan serieuze psychische en sociale schade veroorzaken. Dit wordt bevestigd door onderzoek, dat echter ook liet zien dat de meeste betrokkenen, eventueel na een voorbijgaande periode van angst en/of depressie, geen spijt hadden. Iets wat niet onderzocht is, maar wel relevant is, is de mogelijke schade van een onjuiste diagnose. Een verhoogde kans op parkinson zou ook in bepaalde gevallen van invloed kunnen zijn op verzekeringspremies en de mogelijkheid om geld te lenen.

Rechtvaardigheid

De auteurs denken hierbij aan een rechtvaardige verdeling van zorgkosten. Vroege behandeling zou kostenbesparend kunnen zijn waardoor parkinsonpatiënten een minder groot beslag zouden leggen op de budgetten voor medische zorg. De auteurs merken ook op dat het goed zou zijn om te onderzoeken hoe in verschillende culturen gekeken wordt naar de hier besproken problematiek, omdat bestaand onderzoek sterk westers gekleurd is.

In hoeverre is de keuze aan de patiënt?

In het ideale geval is het aan de patiënt om er voor te kiezen om wel of niet geïnformeerd te worden, uiteraard na goede communicatie en informatieverschaffing door de behandelaar. Het is daarbij belangrijk dat men zich bewust is van de voor- en nadelen van het kennen van het risico. Onderzoek heeft laten zien dat behandelaars hier niet snel over beginnen, al is het alleen al om geen slapende honden wakker te maken. Het kan dus belangrijk zijn dat de patiënt zelf het initiatief neemt.

Aanbevelingen

Het artikel eindigt met een pleidooi voor een brede discussie, en voor beter begrip van de betekenis van de informatie die tijdens de prodromale fase beschikbaar kan komen, medisch, maar ook voor de patiënt, rekening houdend met diens sociale, culturele en etnische achtergrond. Verder wordt voorgesteld om nader te onderzoeken hoe gesprekken over risico’s het best kunnen worden gevoerd. 

Referenties

Besproken artikel

[1] Rees, R.N., Noyce A.J., Schrag A.E. Identification of Prodromal Parkinson Disease: We May Be Able to But Should We? Neurology. 2024 Jun 11;102(11):e209394.
https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000209394

Ook relevant

[2] Cook, L., Schulze, J., Uhlmann, W.R. et al. 2022. Tools for communicating risk for Parkinson’s disease. npj Parkinsons Dis. 8, 164. https://doi.org/10.1038/s41531-022-00432-6