Ontmoetingsdagen voor (naasten van) mensen met parkinsonismen
4 oktober 2023
Het gebeurt regelmatig dat iemand eerst de diagnose parkinson krijgt, en dat deze later wordt bijgesteld naar parkinsonisme. Heeft u ook een atypisch parkinsonisme, maar is dat bij ons nog niet bekend? Stuur ons een e-mail met uw naam, woonplaats (eventueel lidnummer) en de juiste diagnose. Dan kunnen we u voorzien van de juiste informatie.
| Afkortingen van parkinsonismen: Multisysteem atrofie (MSA) Progressieve supranucleaire paralyse (PSP) Corticobasaal syndroom (CBS) Lewy Body dementie (LBD) Vasculair parkinsonisme |
Atypische parkinsonismen
Voor mensen met diagnose parkinson is het vrij gemakkelijk om anderen met dezelfde diagnose te ontmoeten. Op redelijke afstand is er meestal een Parkinson Café waar men elkaar kan ontmoeten.
Heeft u echter de diagnose parkinsonisme, dan is dat anders. Het is een zeldzame aandoening, waardoor u niet snel iemand tegenkomt die dezelfde diagnose heeft.
Dit najaar bieden we ook mensen met een parkinsonisme de gelegenheid om elkaar te ontmoeten. De dag is voor mensen met de diagnose, maar ook nadrukkelijk voor hun naasten.
Er zijn drie ontmoetingsdagen, te weten voor:
- Mensen met CBS/CBD of PSP
- Mensen met MSA, MSA-P of MSA-C
- Mensen met vasculair parkinsonisme of Lewy Body dementie
Na aanmelding voor een van deze dagen, ontvangt u van ons een link naar een informatieve presentatie over alle atypische parkinsonismen. Dat is een opname van een presentatie die vorig jaar gegeven is. U bekijkt thuis op uw gemak de video en/of presentatie. Dan heeft u een algemeen beeld van alle atypische parkinsonismen. Uw eventuele vragen kunt u stellen tijdens de fysieke bijeenkomst, waar u zich nu voor kunt aanmelden. Bij elke bijeenkomst is een gespecialiseerde neuroloog aanwezig om uw vragen te beantwoorden.