Door: Monique Bosman

Bastiaan Bloem: Why should we track PD?

We hebben een meetbare biomarker nodig om diagnose te kunnen stellen, verschillen te kunnen onderkennen, progressie te kunnen meten, prodromale fase te meten en effect van behandeling te kunnen meten. Bas liet een mooi plaatje zien van 365 dagen in een jaar. Waarbij in verschillende kleuren werd aangegeven de goede dagen, slechte dagen, tussenin dagen, dagen dat je niet iets speciaals waarneemt, dagen dat je naar het ziekenhuis komt en de week voordat je naar het ziekenhuis komt (welke je nog in je geheugen hebt tijdens je ziekenhuis bezoek). Waaruit duidelijk werd dat hetgeen je in het ziekenhuis vertelt niet voldoende is, het meeste ben je namelijk al vergeten. Ook functioneren mensen bij de arts anders dan thuis. Sommige mensen oefenen zelfs de testjes kort van tevoren. Thuis meten gedurende langere tijd heft veel van deze nadelen op, alsmede de reis naar het ziekenhuis. Bovendien is de UPDRS niet betrouwbaar.

We hebben een objectief meetinstrument nodig om dit thuis te kunnen doen waarbij we een beter inzicht krijgen in de het dagelijks functioneren, tremor en het lopen. Zodat ook het vallen wordt geregistreerd, aangezien men de neiging heeft die niet allemaal te rapporteren. Hij noemde 2 voorbeelden zoals het horloge van Verily en van Rune labs. De fluctuaties tussen On en Off kunnen dan gemeten worden, net als het verschil tussen zomer en winter. Ook kan je beter inzicht krijgen in slaap, aantal keren omdraaien in bed. Dus niet alleen thuis meten, maar ook dag en nacht, binnen en buiten, tijdens werken sporten en relaxen. Liefst zou de arts kunnen beschikken over een soort dashboard met deze data, waarbij er van reactief naar pro-actief gegaan kan worden, zoals bijvoorbeeld bij het registreren van bijna-vallen, zodat het vallen voorkomen kan gaan worden. Hij liet ook de video zien met portretten van heel verschillende mensen met Parkinson en het lied 10 million parkinson’s in the world om de diversiteit aan mensen te tonen. Zie hier deze video op Youtube, luister ook vooral goed naar de tekst.

Thilo van Eimeren: How can imaging track PD?

Hij maakte een mooie vergelijking met een foto van een op de grond gevallen glas wijn, met een suggestie dat de kat het heeft omgestoten. Zo ook bij het visueel krijgen van parkinson. We zien het resultaat maar we weten niet hoe het zo gekomen is. Wat is er aangeboren, zijn de externe factoren en is de levensstijl geweest. Hoe werken deze factoren in samenhang, wat is het effect op het lichaam en de diverse functies en welke rol speelt alpha-synucleine hierbij? Wat kunnen we op dit moment meten? Hij liet een lijst zien van mogelijke scans. Ook noemde hij de verschillende neuro transmitters om te meten, zoals natuurlijk de Dopaminergische (krachtige aktie, cognitieve flexibiliteit), Noradrenergische (waken, slapen), Cholinergische (geheugen, cognitie) en de Serotinergische (spanning, stemming).

De huidige methodes van imaging, het in beeld brengen van PD kan nog geen oorzaak aantonen. Hoe je wilt afbeelden hangt af van wat je wilt meten. Zo is voor vroege motorische symptomen en prodromale fase de DaT scan geschikt. Voor vroege cognitieve achteruitgang en prodromale fase de Glucose PET en nog eerder wellicht de Cholinergic PET. Of de Amyloid PET.

Ik was blij dat hij de verschillende neurotransmitters noemde. Zo is het een beetje een stokpaardje van mij geworden inmiddels dat we naar meer dan alleen dopamine aanvulling zouden moeten kijken. Tenslotte is dat vooral de beweging waar tot nu toe de focus op ligt. Terwijl de meesten van ons meer last hebben van al die andere klachten. Wellicht die andere groepen neurotransmitters ook aanvullen? Zodat we beter kunnen slapen, minder moe zijn, beter geheugen en cognitie en minder last van depressies? Als reden hiervoor droeg ik een ketting met als hangertje het molecuul Serotonine. Om hopelijk het gesprek hierover te kunnen voeren. Dat is slechts een enkele keer gebeurd met mede lotgenoten. Nog niet met wetenschappers.

David Standaert: How can we track PD using blood and tissue-based biomarkers?

Wat voor een type biomarkers kunnen er zijn? Ze kunnen karaktereigenschappen meten ter inschatting van het risico. Ze kunnen een status geven, of iets aanwezig dan wel afwezig is. Ze kunnen de maat aangeven, de mate van progressie van een ziekte. Ze kunnen meten in hoeverre een therapie effectief is. Ze kunnen de ziektemaat tonen, waardoor ze een meetinstrument kunnen zijn voor onderzoek.

Wat betekenen de huidige ontwikkelingen zoals de Synuclein seeding from CSF ( het kunnen aantonen van alpha-synucleïne in hersenvocht dat verkregen is via een ruggenprik)? Deze tests tonen de aanwezigheid of afwezigheid aan van de verkeerd gevouwen synucleïne. Voorheen kon dit al via een punctie van de speekselklier, nogal pijnlijk. Of een skin biopt uit de nek. In Japan schijnt dit ook al te zijn gelukt in het bloed (publicatie in Nature Medicine van Okuzumi).

Dit alles is belangrijk voor het selecteren van proefpersonen voor trials of wellicht indien er is twijfel over de diagnose. Dus nog niet op grote schaal en het is alleen een status biomarker, het kan niet de ernst of de progressie aangeven. Wordt vervolgd dus.

Sara Riggare: Self-tracking, to track or not to track?

(Sara heeft de diagnose parkinson sinds 2003 op de leeftijd van 32. Terwijl ze een paar jaar eerder al de misdiagnose van dystonie had, waarbij Levodopa medicatie goed hielp. Ze had al symptomen als tiener. Ze is in Nederland gepromoveerd met haar proefschift Personal science in Parkinson’s disease)

Quote in antwoord op de vraag hoe ze dit allemaal doet, is: “It is hard work to make parkinson’s look this good”. Zij bracht in beeld hoe weinig van alle uren in het jaar, je bij de gezondheidszorg doorbrengt. Niet dat ze daar meer van wil, maar om het belang aan te geven van ondersteuning van patiënten om zelf zorg toe te kunnen passen. Waaronder zelf monitoren d.m.v. tracking. Ze heeft zelf 2 methodes toegepast. Ten eerste het met behulp van een app op de 06 tikken met de vinger en dat registreren gedurende 2 dagen. En wel op verschillende momenten en met beide handen. Bij de grafiek waarin ze dit in kaart bracht, heeft ze ook de medicatie aangegeven (middel en tijdstip). In haar geval toonde het een dip in de dag aan, waarop ze in overleg met haar arts het tijdstip en dosis van medicatie heeft aangepast. Het zelf meten kost je tijd en energie. Maar een gestructureerde aanpak helpt wel om zelf meer kennis op te doen en met je arts te kunnen overleggen.

Veel mensen met parkinson meten al zelf. Hoewel vaak ongestructureerd. Vaak in het hoofd of heel praktisch met pen en papier. Of bij het registreren van vallen, het tellen van de blauwe plekken. Bij haar presentatie gebruikte Sara een aantal tekeningen van Marina Noordegraaf. Waarbij bij klinisch onderzoek heel veel verschillende mensen betrokken zijn en we niet precies weten wie er baat bij heeft: wordt bij zelf meten alles door jou zelf gedaan en ben jij degene die er baat bij heeft.

Haar tweede methode was het gedurende 3 dagen monitoren van hoe ze zich voelde op diverse tijdstippen van de dag met daarbij de medicatie momenten in kaart gebracht. Dit heel eenvoudig met pen en papier. Op de X-as 24 uur, op de Y-as 3 niveaus (smiley/neutral/droopy face) met per dag een andere kleur pen voor de scores en de medicatie momenten. Dit plaatje van Sara op het scherm was geloof ik het meest door de deelnemers gefotografeerde scherm!

Voor zorgverleners en onderzoekers het advies: mensen met parkinson hebben hulpmiddelen en ondersteuning nodig voor zelfzorg. Dit zal jullie taak makkelijker maken.

Voor mensen met parkinson het advies: meet om de zorg voor jezelf te verbeteren, een gestructureerde aanpak helpt, start met pen en papier.

Er zijn geen quick fixes maar met de juiste ondersteuning kunnen we meer bereiken.

Van de gelegenheid tot vragen stellen werd gretig gebruik gemaakt. Waarbij er nog gevraagd werd of er bij de biomarkers in lichaamsmateriaal naar het verschil in leeftijd en geslacht is gekeken. Ja, met name de ontstekingswaarden zijn erg verschillend. Wat dit betekent weten we echter nog niet.

Zo werden er nog opmerkingen gemaakt zoals een tip over het boek “In her shoes”, met name over vrouw en parkinson. Het feit dat bijna geen arts wil praten over de menstruatie.

Een aantal aantekeningen waarbij ik niet meer precies weet hoe of wat: carer related outcome in onderzoek, de perceptie van de partner. Tijdens onderzoek deelname heb je zeer intensief contact, daarna helemaal niks meer. Waar is informatie vastgelegd wat er over de wereld aan onderzoek wordt gedaan? Doe aan verwachtingsmanagement. Bij sommige onderzoeken duurt het jaren na het afronden daarvan voordat de resultaten worden bekendgemaakt.

Lunchpauze

In de lunchpauze nog gezocht naar een onderzoekster uit Engeland die ik ken van een internationaal onderzoek, ze zou bij een poster aanwezig zijn. Helaas was zij er niet maar een collega. Ik had haar graag ontmoet. Ik zal haar mailen.

Voor een vriend informatie mee genomen over de Path Finder: een apparaatje dat je over je eigen schoenen schuift, waarna je lazer streepjes een stukje voor je voeten kunt laten schijnen. Dit zou het lopen makkelijker maken voor veel mensen en ook freezing kunnen voorkomen.

Nog even bij Gila Bronner langs gegaan om haar te complimenteren met haar presentatie en nog wat verder te praten over seks 😉.

De poster van Neuropath opgezocht met Benoit Tas. Hij had al contact met mij gezocht via LinkedIn. Gesproken over de apps die zij hebben ontwikkeld. Klonk interessant en moet ik in duiken. Eenmaal thuis zag ik echter dat het op dit moment nog alleen voor Apple en iPhone beschikbaar is. De app die er wel voor Android zou zijn bleek niet beschikbaar in Nederland. Ik zal hem dit nog wel melden.

In beweging

Even beweging: tegen een robotje getafeltennist. Geinig om te doen. Een paar foto’s van mij terwijl ik speel laten mij zien dat mijn parki hand en arm tijdens het spelen automatisch als een soort klauw verkrampt. Vervelend om te zien, ook al weet ik het wel. Toch confronterend, zelfs hier waar iedereen het normaal vindt.

Ga terug naar de andere verslagen van Monique Bosman