Door: Monique Bosman

Deze 3 heren voor het eerst fysiek bij elkaar, hier in Barcelona. Uiteraard even wat foto’s en ik kreeg een duimpje van Bas voor mijn opmerking over de benaming van de subtypes. Mooi compliment.

Ook kwam ik Joy Milne tegen, de Schotse vrouw die parkinson kon ruiken waardoor wetenschappers nu bezig zijn met het ontwikkelen van tests voor diagnose. Een paar jaar voor mijn diagnose vond mijn geliefde mij niet zo lekker ruiken. Ik vond dat verschrikkelijk, aantrekkingskracht is tenslotte deels bepaald door geur. Dus nog vaker douchen en opfrissen e.d. Maar volgens mij had dit duidelijk met de parkinson te maken aangezien er verder niets veranderd was in mijn situatie noch gebruiken/hygiëne. Joy sleepte mij direct mee naar Bas: ze wilde dat ik het hem vertelde. Omdat ze vaak sceptische reacties krijgt van artsen hierover. Uiteraard dit uitgelegd aan Bas en hij reageerde positief als altijd. Ik weet overigens niet of dit al tot een daadwerkelijke toepassing heeft geleid. Ik heb Joy een berichtje gestuurd met deze vraag.

Ronde tafels

13.30-15.00 uur

Tafel 4, onderwerp P subtypes, wat zijn de therapeutische implicaties? Gespreksleider Sonja Scholtz (spreker van vanmorgen plenair), samen met een ongeveer gelijk aantal mensen met parkinson en een aantal researcher.

Een paar onthouden opmerkingen. De ziekte afremmen/stoppen is het uiteindelijke doel. Aandoeningen naast de parkinson (comorbidities) zoals vasculaire aandoeningen, behandel die! Want we weten al hoe je die kunt verminderen. Zorg voor een multi-disciplinair team, vroeg in de ziekte. En zorg voor een baseline assessment. Tijdig inzetten op verbeteren van de spraak. Ook nog gesproken over de rusteloze benen en verkramping. De subtypes zijn op dit moment vooral nuttig voor specifieke trials.

15.30-17.00 uur

Tafel 3, onderwerp De vele gezichten van PD, prodromale fase en klinische subtypes. Gespreksleider Per Borghammer (ook spreker van vanmorgen plenair). Een zelfde verdeling aan mensen. Qua brein eerst en lichaam eerst voorgestelde subtype, met als idee dat brein eerst langzamer zou gaan dan lichaam eerst: wellicht is dat niet correct omdat het allemaal dezelfde snelheid van progressie zou hebben, maar dat we bij beiden pas gaan tellen en beoordelen van de snelheid vanaf de diagnose. Dat de diagnose bij brein eerst veel sneller gesteld wordt in het gehele ziekteproces en dat het bij lichaam eerst om een late diagnose zou gaan t.o.v. het begin. Dat de snelheid eigenlijk gelijk is en alleen maar anders lijkt. Het lijkt er wel op dat bij meer symmetrische symptomen, de progressie sneller gaat. RBD (rem sleep behavior disorder) komt vaker voor bij mannen, 80%. Terwijl tremor dominante PD vooral bij vrouwen voor komt.

Het doneren van de hersenen na overlijden is enorm belangrijk. Als de hersenbank de beschikking krijgt over mensen die overlijden door een heel ander oorzaak in verschillende stadia van de ziekte, kan er een beter beeld gevormd worden van de verspreiding in het brein. In Nederland moet dit separaat geregeld worden bij De Hersenbank, donorschap alleen is niet genoeg. Per en een paar van de andere onderzoekers merkten verrast op dat hier op dit congres, dat er gericht is op Patiënten, meer presentaties over fundamenteel onderzoek zijn dat om andere congressen voor movement disorder gericht op wetenschappers!

Dagafsluiting

Een panel (Alice Nieuwboer, Veerle Baeklandt en Etienne Hirsch) nam samen met gespreksleider Connie Marras en haar secondant Omotola Thomas de dag door. Een greep uit de hun opgevallen onderwerpen: Het belang van voeding en dat er veel te weinig verwezen wordt naar diëtisten. Ontwikkelingen van mobiele technologie en monitoring. Verschil tussen fysiotherapie (is meer omvattend) en sporten. Vaak start men pas na 3 jaar na de diagnose met sporten (uit een survey).

Veel initiatieven in genen en welke verantwoordelijk zijn voor parkinson. Betere selectie voor trials en fundamenteel onderzoek. Structuur van pathologie en verspreiding (lijkt op prion maar niet besmettelijk). Nieuwe technologie inzake het sterven van cellen.

In de workshop over nieuwe technologie stelde Aguzzi Adriano dat we soms niet moeten weten waar we naar zoeken. Wees open-minded. We zijn allemaal gefixeerd op neuronen maar het brein heeft meer cel typen welke ook mechanismes hebben waar we naar moeten kijken. Hij stelt een tool en bibliotheek beschikbaar voor iedereen.

We moeten actie ondernemen tegen bekende risico factoren die te voorkomen zijn. Zoals klappen op het hoofd, blootstelling aan gifstoffen. Er is een enorme lobby vanuit bedrijven, wij moeten daar tegenop vechten.

We zijn hier om te leren, netwerken en kennis te delen. Gebruik je tijd hier goed en hopelijk vind je hoop.

Annelien Oosterbaan kwam aan de vragen-microfoon en merkte op dat bij de ronde tafel over vrouwen en parkinson, er alleen vrouwen met parkinson waren. Verzoek aan het WPC om dit meer op de agenda te zetten.

Teleurstellend

Zelf ben ik nog gaan zoeken naar de Poster waar David Devos zou staan (volgens het programma). Ik wilde hem graag ontmoeten omdat ik uitgebreid met hem heb gemaild over een internationaal onderzoek, Fairpark II, waarbij ik deelnemer was en hij de hoofdonderzoeker. Hij was er echter niet, sterker nog: er stond niemand bij de poster. Ook reageerde hij niet op mijn chat berichtje in de WPC app. Erg teleurstellend.

Bij de stand van Symbyx Biome wat informatie meegenomen, ik zag daar iets over onderzoek naar een helm met rood licht en een laser licht voor behandeling van de darmen. Moet ik nog verder induiken. Ik heb mijn e-mailadres achtergelaten waarop zij extra informatie gaan sturen.

Bijzonder gevoel

In de avond in ons gehuurde appartementje praten wij nog lang na over alles wat we hebben gehoord, ervaren en meegemaakt. Het was erg indrukwekkend om zo veel mensen te zien met parkinson en zo veel anderen die werken aan een oplossing daarvoor. Vooral als de grote zaal gevuld is, vervult mij dat met een bijzonder gevoel. Een enkele spreker gaf ook aan hoe indrukwekkend en zelf intimideren het was om daar voor te moeten/mogen spreken. Ik kan mij daar wel iets bij voorstellen.

Ga terug naar de andere verslagen van Monique Bosman