Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

De gangbare behandeling sluit niet volledig aan bij wat vrouwen wensen en nodig hebben (Subramanian 2022), met als gevolg een negatieve impact op kwaliteit van leven. Genderspecifieke richtlijnen ontbreken en wetenschappelijke artikelen over dit onderwerp zijn schaars. Hoogste tijd voor verder onderzoek.

Wetenschappers stelden vragenlijsten op en maakten voor verspreiding gebruik van de Fox Insight Database (Smolensky 2020). Antwoorden van 2614 vrouwen werden geanalyseerd. De meest opvallende uitkomsten betroffen het zelfbeeld en in het verlengde daarvan kwaliteit van leven. Op de vraag “Heeft je parkinson diagnose je zelfbeeld beïnvloed?” antwoordde maar liefst 61% van de vrouwen "ja, in negatieve zin." Een negatief zelfbeeld bleek sterke correlatie te hebben met kwaliteit van leven, ongeacht de fase van de hormonale levenscyclus.

De respondenten maakten zich zorgen over het voortschrijden van de ziekte met onzekerheid over de toenemende ernst van symptomen. Vooral symptomen die zichtbaar zijn voor anderen scoorden hoog negatief, zoals vertraagde motoriek en tremor, gevolgd door spraakproblemen, dyskinesieën en veranderingen rond de urineweg. Vrouwen hebben de neiging dergelijke symptomen te maskeren vanwege angst voor negatieve feedback of een negatief oordeel uit de omgeving (Fleming et al. 2004).

De respondenten geven ook aan dat de ziekte hun sociale leven beïnvloedt, wat voor hen een belangrijk verlies is (Salazar et al. 2019). Mogelijk speelt schaamte hierbij een rol, die ontstaat door zichtbare symptomen en de achteruitgang bij het voortschrijden van de ziekte van zelfredzaamheid en autonomie.

Stemmingsstoornissen komen vaker voor bij vrouwen met parkinson dan bij mannen (Perrin et al. 2017). Vaststellen hoe een vrouw zichzelf ziet, kan helpen als leidraad voor het ontwikkelen van genderspecifieke behandelingen, op maat van de individuele vrouw met parkinson. Hierbij is haast geboden. Dit artikel is een eerste aanzet.

Samengevat artikel:

Mathur, S. LaMonica, K. Matthews, Hill, K. Self-image in women with Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson ’s Disease.  2023;13(3):329-332.

Referenties:

Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E (2022) Unmet needs of woman living with Parkinson’s disease: Gaps and controversies. Move Disord 37: 444- 455

Smolensky L, Amondikar N, Crawford K, Neu S, Kopil CM, Daeschler M, Riley L;  23 and me research team; Brown E, Toga AW, Tanner C (2020) Fox Insight collects online longitudinal patient-reported outcomes and genetic data on Parkinson's disease. Sci Data. 2020 Feb 24;7(1):67.

Maffoni M, Giardini A, Pierobon A, Ferrazzoli  D, Frazitta G (2017) Stigma experienced by Parkinson’ disease patients. A descriptive review of qualitative studies. Parkinson Dis 2017:7203259

Salazar RD, Weizenbaum E, Ellis TD, Earhart GM, Ford MP, Dibble LE, Cronin - Golomb A (2019). Predictors of self-perceived stigma in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord 60: 76-80

Fleming V, Tolstoj D, Schartau E (2004). Changing perceptions of womanhood: living with Parkinson’s disease. Int J Nurs Stud 41:515-524