Door: Lisanne Dommershuijsen, Eva Prins, Sirwan Darweesh, Gijs Gerritse en Leny Rietdijk

Slaapproblemen komen bij veel mensen met de ziekte van Parkinson voor en hebben een grote invloed op het dagelijks leven. Deze slaapproblemen variëren van doorslaapproblemen en overmatige slaperigheid overdag tot specifieke slaapstoornissen, zoals REM-slaap gedragsstoornis. Binnen het PRIME-onderzoek van het Radboudumc doen wij onderzoek naar REM-slaap gedragsstoornis. In dit nieuwsbericht zullen wij vijf vragen over ons onderzoek beantwoorden.

Wat is REM-slaap gedragsstoornis?

REM-slaap gedragsstoornis is een slaapstoornis waarbij mensen geluiden en bewegingen maken tijdens de droomslaap (REM-slaap). Dit komt doordat de normale verlamming van de spieren tijdens de droomslaap niet plaatsvindt. De dromen kunnen hierdoor letterlijk worden uitgevoerd, wat kan leiden tot verstoring van de slaap of verwondingen. De symptomen van andere slaapstoornissen, zoals slaapapneu of slaapwandelen, kunnen lijken op die van REM-slaap gedragsstoornis. Het kan dus lastig zijn om onderscheid te maken tussen de slaapstoornissen op basis van enkel het verhaal. De diagnose REM-slaap gedragsstoornis wordt daarom officieel gesteld met behulp van een slaaponderzoek, een polysomnografie. Bij mensen met de ziekte van Parkinson komt REM-slaap gedragsstoornis frequent voor. Er wordt geschat dat 30-50% van de mensen met Parkinson REM-slaap gedragsstoornis heeft.

Indien u deze klachten herkent en u of uw partner hier veel hinder van ervaart, dan is het belangrijk om dit bij uw neuroloog of parkinsonverpleegkundige te benoemen. Zij zullen samen met u afwegen of verder onderzoek naar en/of een behandeling van deze slaapklacht nodig is.

Waarom doen wij onderzoek naar REM-slaap gedragsstoornis?

REM-slaap gedragsstoornis wordt in verband gebracht met een slechtere slaapkwaliteit en geestelijke gezondheid bij mensen met de ziekte van Parkinson. Deze slaapstoornis heeft echter mogelijk niet alleen invloed op mensen met parkinson, maar ook op hun partners. Het afwijkende gedrag tijdens de REM-slaap kan er bijvoorbeeld toe leiden dat partners van mensen met parkinson minder goed slapen of zelfs verwondingen oplopen door de wilde bewegingen (bijvoorbeeld slaan, schoppen) van hun partner tijdens de slaap. Er is echter nog geen onderzoek verricht naar de vraag hoe mensen met parkinson en hun naasten de invloed van REM-slaap gedragsstoornis op het dagelijks leven ervaren. Wij willen met dit onderzoek daarom in kaart brengen hoeveel hinder mensen van deze slaapstoornis ervaren en op welke manieren we mensen met parkinson en hun partners hierin kunnen ondersteunen.

Hoe pakken wij dit onderzoek aan?

Dit onderzoek maakt deel uit van het PRIME onderzoek, een onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson. In februari 2022 zijn de eerste vragenlijsten over REM-slaap gedragsstoornis onder de deelnemers verspreid. Wij zullen met behulp van deze vragenlijsten de relatie onderzoeken tussen het hebben van REM-slaap gedragsstoornis en de ervaren kwaliteit van leven. Naast deze vragenlijsten zullen we door middel van interviews met mensen met deze slaapstoornis en hun partners proberen te achterhalen op welke manier deze slaapstoornis invloed heeft op het dagelijks leven en hoe deze invloed verkleind kan worden. Om de uitkomsten van dit onderzoek zo goed mogelijk in de praktijk toe te kunnen passen, laten wij patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging vanaf het begin meedenken over de uitvoering van dit onderzoek. Wij hebben iedere maand een online bijeenkomst waarin we de voortgang van het onderzoek bespreken.

Op dit moment zijn wij druk bezig met de dataverzameling van dit onderzoek. Alle vragenlijsten zijn inmiddels verstuurd en wij zijn halverwege de verdiepende interviews met deelnemers van de PRIME studie. De gegevens die wij verzamelen in dit onderzoek worden anoniem verwerkt in een Engelstalig wetenschappelijk artikel en wij zullen een samenvatting van de resultaten van dit onderzoek publiceren op de website van de Parkinson Vereniging.

Wat hopen wij te bereiken met dit onderzoek?

Er is nog steeds weinig kennis over hoe REM-slaap gedragsstoornis de kwaliteit van leven van mensen met deze slaapstoornis en hun partners beïnvloedt. Daarom hopen wij hier meer over te weten te komen met dit onderzoek. Met deze kennis kunnen we stappen zetten om behandelingen te ontwikkelen om de ervaren problemen van de slaapstoornis te verminderen. Op deze manier hopen wij de kwaliteit van leven van mensen met parkinson en hun naasten te verbeteren.

In welk stadium van het onderzoek kunt u meedenken met het onderzoek?

Bent u geïnteresseerd in dit onderzoek en zou u ons willen meehelpen? Wij willen graag met u in gesprek over hoe we onze resultaten het beste kunnen vertalen naar de praktijk. Zodra wij de resultaten van onze studie hebben verwerkt, zullen wij een bijeenkomst organiseren met mensen met parkinson en (oud)mantelzorgers om ideeën uit te wisselen over hoe we onze onderzoeksresultaten het beste kunnen delen. Als u geïnteresseerd bent in het deelnemen aan deze bijeenkomst, dan kunt u mailen naar eva.prins@radboudumc.nl.