Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met Parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis opgedaan tijdens de zorg. Deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl hun waardevolle ervaringen en expertise huidige mantelzorgers juist goed kunnen ondersteunen. Het doel van het GOUDMantel-Parkinson project was om deze waardevolle kennis van oud-mantelzorgers te inventariseren, benutten en delen met huidige mantelzorgers. Door het project uit te voeren hebben we meer inzicht gekregen in de wensen van mantelzorgers en oud-mantelzorgers. De resultaten hebben we beschreven in een wetenschappelijk artikel en in rapportages voor de Parkinson Vereniging. Daarnaast is er een Inspiratiegids ontwikkeld met mooie voorbeelden van (oud)mantelzorgers hoe zij om zijn gegaan met praktische problemen.

Activiteiten en resultaten

Binnen het project hebben we volgende vraagstellingen beantwoord en activiteiten uitgevoerd:

1. Wat is er al bekend over het onderwerp?

Binnen het project hebben we een literatuuronderzoek uitgevoerd en op internet gezocht naar welke initiatieven er al zijn voor mantelzorgers.

Resultaten en conclusies: We hebben in het literatuuronderzoek geen enkele studie gevonden die zich richt op de ondersteuning van mantelzorgers door gebruik te maken de ervaringsdeskundigheid van oud-mantelzorgers van een naaste met Parkinson. Over het algemeen was er weinig te vinden over activiteiten of programma’s ter ondersteuning van mantelzorgers voor mensen met Parkinson en bleek er weinig onderzoek te zijn over ondersteuningsgroepen voor deze mantelzorgers.

1. Wat willen mantelzorgers en oud-mantelzorgers?

We hebben een vragenlijstonderzoek uitgevoerd om meer te weten te komen over de behoeftes van huidige mantelzorgers aan (additionele) steun en inzicht te krijgen in de bereidheid en interesse van huidige en oud-mantelzorgers om ervaringen en kennis met elkaar te delen. In totaal hebben 143 mantelzorgers en 15 oud-mantelzorgers de vragenlijsten ingevuld.

Resultaten en conclusies: De meerderheid van de huidige mantelzorgers ontvangt ondersteuning. Toch geeft circa de helft aan dat ze behoefte hebben aan extra ondersteuning en dit ingevuld kan worden door het contact met oud-mantelzorgers. Mantelzorgers geven aan op zoek te zijn naar informatie en praktische tips toegepast op hun eigen zorgsituatie. Oud-mantelzorgers kunnen een belangrijke rol spelen vanwege hun belangrijke kennis en ervaring en vanuit de (h)erkenning als mantelzorger en het bieden van een luisterend oor.

De bereidheid van oud-mantelzorgers om huidige mantelzorgers te ondersteunen is groot: 13 van de 15 oud-mantelzorgers gaven aan hun ervaringen en kennis te willen delen met huidige mantelzorgers om hun zo beter te kunnen steunen in de zorg voor een naaste met Parkinson. Een belangrijke voorwaarde voor contact is het hebben van een ‘persoonlijke klik’: een goede match tussen huidige en oud-mantelzorgers als vertrouwensbasis voor het kunnen delen van ervaringen en kennis. Er blijkt geen specifieke voorkeur te zijn voor hoe vaak, wanneer en hoe lang zij onderling contact willen hebben. Wel bestaat er een duidelijk voorkeur bij zowel mantelzorgers als oud-mantelzorgers voor persoonlijk contact of een combinatie van persoonlijk en online contact. Ook gaat de voorkeur uit naar een combinatie van individueel contact en contact in een groep. Manieren voor de invulling kunnen zijn: kopje koffie samen drinken, wandeling, via een groepsbijeenkomst of lezing, of door het organiseren van een spreekuur met oud-mantelzorgers.

1. Wat kunnen we leren van bestaande initiatieven voor het opzetten van een nieuw  initiatief?

Om te komen tot aanbevelingen en aandachtspunten voor het opzetten van een nieuw initiatief voor mantelzorgers binnen de Parkinsonzorg hebben we contact gehad met een aantal bestaande initiatieven. Dit waren zowel initiatieven voor mantelzorgers als initiatieven voor mantelzorgers en personen met de ziekte van Parkinson. Met de contactpersonen hebben we gesproken over het initiatief (o.a. Waarom is het initiatief succesvol?, Wat zijn verbeterpunten?, en Welk advies/adviezen zijn er voor een nieuw initiatief?).

Resultaten en conclusies: De behoefte en wens onder mantelzorgers voor (extra) ondersteuning is er en er zijn reeds initiatieven die daarin voorzien. Algemeen genomen werd de impact op de mantelzorger onderstreept in de gesprekken, evenals het belang van aandacht voor de mantelzorger en zijn/haar wensen en behoeftes. De wijze waarop en de onderwerpen waarvoor deze ondersteuning geboden wordt, variëren. Het lijkt dus wenselijk om meerdere, verschillende initiatieven aan te bieden, aangezien de wensen en behoeften verschillen tussen mantelzorgers. De aanbevelingen en aandachtspunten zijn gebundeld in een rapportage.

1. Inspiratiegids met voorbeelden en creatieve ideeën door en voor (oud)mantelzorgers

In de Inspiratiegids staan creatieve ideeën van mantelzorgers en oud-mantelzorgers beschreven. Zij hebben praktische problemen genoemd waar ze tegenaan liepen in de zorg voor hun naasten met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en hoe ze hiermee om zijn gegaan. Uit deze voorbeelden spreekt de aandacht en zorgzaamheid, het geduld, de vastberadenheid en bovenal de creativiteit en vindingrijkheid van mantelzorgers. De gids en de aanvullende lijst met voorbeelden staan op de website van de Parkinson Vereniging (www.Parkinson-Vereniging.nl/mantelzorg).

Bekijk en/of download hier de Inspiratiegids

Bekijk en/of download hier de aanvulling op de Inspiratiegids

Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan dit project. We hopen dat deze resultaten een stimulans zijn voor (oud)mantelzorgers of andere partijen om verder met dit idee aan de slag te gaan en vorm te geven in de praktijk. Voor meer informatie en contact: Angelika.Geerlings@radboudumc.nl (onderzoeker), Marjolein.vanderMarck@radboudumc.nl (senior onderzoeker, projectleider).

Lees hier de onderliggende rapportages en de wetenschappelijke publicatie