Parkinson heb je samen
9 augustus 2022
De ziekte van Parkinson (ZvP) gaat gepaard met zowel bewegingsklachten als andere klachten, zoals afname van denkvermogen en gedragsveranderingen. Deze klachten hebben niet alleen impact op de patiënt zelf, maar ook op de mantelzorger of omgeving van de patiënt: Parkinson heb je samen!
Door Marle van Hienen
Naarmate de ziekte verergert, wordt de zorg voor iemand met de ZvP zwaarder en zwaarder. Sommige patiënten komen voor de bewegingsklachten in aanmerking voor een Deep Brain Stimulatie (DBS) operatie, waardoor de bewegingsklachten drastisch verminderen. De vraag ontstond of dit ook effect had op de mantelzorgbelasting.
Door Marle van Hienen (LUMC) is onderzoek gedaan naar het verschil in mantelzorgbelasting voor en na een DBS operatie, evenals factoren die invloed zouden kunnen hebben op deze mantelzorgbelasting. Inzichten hierin zijn belangrijk om de zorg na deze operatie zo goed mogelijk te laten verlopen voor zowel de patiënt als de mantelzorger en om beiden beter voor te bereiden op een dergelijke operatie.
Uit de resultaten is gebleken dat de mantelzorgbelasting als totaalscore niet verandert na een DBS operatie. Wel zijn er een aantal factoren gevonden die invloed hebben op de mantelzorgbelasting, zoals depressie, angst, apathie en kwaliteit van leven van de patiënt. De invloed van deze factoren verschilt echter wel degelijk tussen de situatie voor en na de DBS operatie. We kunnen daarom concluderen dat de niet-motore klachten meer effect hebben op de mantelzorgbelasting dan de bewegingsklachten bij ZvP. Tevens is het belangrijk om te weten wat voor impact deze niet-motore klachten hebben op mantelzorgers van patiënten voor en na DBS.
Met deze informatie kunnen de artsen een betere voorlichting geven over de situatie na de operatie en kunnen patiënt en mantelzorger beter worden voorbereid op de situatie na de operatie. Daarnaast kunnen deze factoren in de toekomst goede aangrijpingspunten zijn voor ondersteuning van de mantelzorgers, zodat zowel de voorbereiding rondom de operatie en de periode na de operatie nog beter wordt ondersteund.
Publicaties:
MM van Hienen et al. Effect of deep brain stimulation on caregivers of patients with Parkinson's disease: A systematic review. Parkinsonism Relat Disord 2020. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2020.09.038
MM van Hienen et al. Patient-Related Factors Influencing Caregiver Burden in Parkinson's Disease Patients: Comparison of Effects Before and After Deep Brain Stimulation. J Parkinsons Dis 2022. https://doi.org/10.3233/jpd-213093