Door Anouke van Rumund

De levensverwachting bij mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme is namelijk aanzienlijk verminderd ten opzichte van gezonde mensen. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben daarentegen een grotendeels normale levensverwachting, vooral wanneer het denkvermogen onaangetast is. Mensen met atypisch parkinsonisme hebben bovendien een grote kans om kort na het begin van de ziekte rolstoelgebonden te worden of opgenomen te worden in een verpleeghuis. Bij deze mensen is het tijdig signaleren van palliatieve zorgbehoeften en het opstarten van zogeheten ‘advanced care planning’ extra belangrijk.

Vaak is het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypisch parkinsonisme echter moeilijk te maken, vooral in het begin van de ziekte. Juist bij mensen bij wie er veel twijfel is over de specifieke diagnose, bestaat het risico dat gesprekken over prognose en toekomst worden uitgesteld. In het artikel Factors associated with mortality in early stages of parkinsonism werden voorspellers van mortaliteit en zorgafhankelijkheid onderzocht. Het doel was om een eenvoudig model te ontwikkelen en te valideren om overlijden en zorgafhankelijkheid te voorspellen bij patiënten met parkinson(isme), ongeacht de specifieke diagnose.

Een aantal factoren bleken geassocieerd met een verhoogd risico op overlijden: (1) orthostatische hypotensie (=bloeddrukdaling tijdens (op)staan), (2) verminderd denkvermogen, (3) gestoorde koorddansersgang (=onvermogen te balanceren op een denkbeeldige lijn) en (4) een verhoogde concentratie van de signaalstof neurofilament lichte keten (NFL) in serum of hersenvocht. Een eenvoudig model dat deze factoren combineerde, was goed in staat om zorgafhankelijkheid na 3 jaar en overlijden na 5 en 10 jaar te voorspellen. Deze bevindingen werden bevestigd in een tweede studiegroep met parkinson(isme)patiënten.

Uiteindelijk blijft het lastig om voorspellingen te doen voor individuele patiënten. Dit onderzoek kan dokters echter wel helpen om inschattingen te maken over toekomstige zorgafhankelijkheid en overlijden, ongeacht de precieze diagnose, en hierover te spreken met patiënten.

Bron:

Anouke van Rumund, Rianne A.J. Esselink, Marjolein B. Berrevoets-Aerts, Markus Otto, Bastiaan R. Bloem, and Marcel M. Verbeek. Factors associated with mortality in early stages of parkinsonism. NPJ Parkinsons Dis. 2022; 8(1):67. DOI: 10.1038/s41531-022-00329-4