Oproep: deelnemers gezocht voor PSP-studie
14 maart 2022
De ziekte Progressieve Supranucleaire Parese (PSP) is een vorm van atypisch parkinsonisme. Vaak wordt bij mensen met deze ziekte ten onrechte eerst gedacht aan de ziekte van Parkinson. Dit terwijl het onderliggende ziekteproces wezenlijk anders is. Neuroloog dr. Agnita Boon (Erasmus MC) vertelde eerder in Parkinson Magazine over haar fascinatie voor PSP, haar ervaringen met mensen die PSP hebben en onderzoek dat gedaan wordt naar de ziekte.
Hoe belangrijk is het dat er verder onderzoek gedaan wordt naar PSP?
“Het is ontzettend belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar PSP” vertelt dr. Boon, “omdat we nog maar heel weinig weten over het ontstaan van de ziekte, hoe we het beter zouden kunnen behandelen dan nu en hoe we de ziekteprogressie kunnen remmen.”
Vorig jaar is er een nieuw onderzoek naar PSP gestart: 'PSP Op Maat'. Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een graadmeter die het verloop van PSP op een objectieve manier kan meten. Met een onderzoekshorloge wordt gezocht naar digitale biomarkers om zo een nieuwe graadmeter voor PSP te ontwikkelen. Als de graadmeter effectief blijkt, kan deze ingezet worden in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waarin medicijnen die PSP hopelijk moeten gaan afremmen getest worden. Daarnaast kan dit horloge ook gaan helpen bij het stellen van de diagnose PSP.
De PSP-studie maakt onderdeel uit van Parkinson Op Maat, de samenwerking tussen het Radboudumc, het Erasmus MC en het Amerikaanse bedrijf Verily Life Sciences. Bij de PSP-studie komen de onderzoekers tweemaal bij de deelnemers thuis om metingen te verrichten. Verder dragen de deelnemers een jaar lang het onderzoekshorloge.
Wilt u deelnemen aan de PSP-studie?
Update zomer 2023: aanmelden is niet meer mogelijk. Er zijn voldoende deelnemers voor deze studie.
De onderzoekers zoeken mensen van minimaal 50 jaar, die de diagnose PSP hebben en nog zelfstandig of met een hulpmiddel minimaal vijf stappen kunnen zetten.
Bent u of kent u iemand die PSP heeft en hebt u interesse in deelname aan wetenschappelijk onderzoek? Kijk dan op de website van Parkinson op Maat voor meer informatie of om u aan te melden voor dit nieuwe onderzoek naar PSP.
Ga naar de website van Parkinson op Maat
Lees hier het volledige artikel in Parkinson Magazine